"Ich werde lieber laut sterben": Menschen mit Behinderung protestieren gegen Spahns neues Pflegegesetz; Pränataldiagnostik: Ich bin ein Risikomensch;

Im Browser ansehen

👋 <<Vorname>> <<Nachname>>,

heute, mit einem Tag Verspätung, gibt's wieder handgepflückte Links über Inklusion & Innovation, eine Kolumne von Anne Gersdorff und einen neuen Tipp der Woche!

Wenn Dir mein Newsletter gefällt, freue ich mich über eine kleine Unterstützung. Fragen? Tipps? Anregungen? Schreib mir einfach!

☀️Grüße,

📅 Meine nächsten Termine

Fr, 23. August 19:30 bis 22:00 Uhr in Nürnberg:
„Die Kinder der Utopie“ mit Filmgespräch
Sa, 07. September 15:00 bis 16:00 Uhr in Berlin
NEUKÖLLN OPEN. Festival für Demokratie und Vielfalt
So, 15. September 13:30 bis 15:00 Uhr in Berlin:
Menschen/Körper/Rechte
Fr, 27. September 15:00 bis 18:00 Uhr in Graz:
Ö-Filmpremiere: „Die Kinder der Utopie“

Kolumne

Anne Gersdorff
engagiert sich für Inklusion in den Bereichen Bildung und Arbeit. Bei BIS e.V. und dem DisAbility Talent Programm unterstützte sie Menschen mit Behinderungen, die auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt lernen und arbeiten. Mittlerweile arbeitet sie als Projektreferentin für JOBinklusive. Außerdem ist sie im Vorstand von Wild:LACHS für alle e.V. und als Workshop-Referentin tätig. Weil ihre Muskeln eher zu der faulen Sorte gehören, saust Anne im Rollstuhl durch die Welt und beschäftigt neun Assistent*innen, die ihr ihre Kraft leihen.

Häusliche Beatmung bedeutet Freiheit und Aktivität
Ich bin Anfang dreißig, habe zwei Studiengänge absolviert, nebenbei eigentlich immer gearbeitet. Ich bin mit zwanzig Stunden angestellt und mache nebenbei noch einiges freiberuflich. Ich treffe Freund*innen, gehe gern auf Konzerte und Festivals und netflixe. Norwegen, Russland, Griechenland, Italien, Spanien, Portugal über USA und Island – ich habe zahlreiche Länder dieser Welt besucht.

Immer dabei: ein Beatmungsgerät.
Denn ich lebe mit einer Muskelerkrankung, die fast jeden meiner Muskeln lahm legt, auch die, die fürs Atmen zuständig sind. Deshalb mache ich alle Aktivitäten im Rollstuhl. Für alle Dinge, die ich selbst nicht kann, habe ich Assistenz und seit 19 Jahren, also mehr als mein halbes Leben lang, benutze ich nachts ein Beatmungsgerät. Doch wenn es nach einem Vorhaben der Bundesregierung geht, dann ist mein aktives und soweit normales Leben bald vorbei. Denn dann soll ich in eine Spezialeinrichtung, damit vermeintlich endlich die Qualität meiner Beatmung stimmt und kein Missbrauch stattfindet.
Dabei bedeutet meine Beatmung für mich, Freiheit und aktiv am Leben teilhaben zu können. Das war nämlich nicht immer so. Als ich Teenager war, merkte meine Mutter, dass ich nachts unruhig schlafe und morgens schweißgebadet aufwachte. Sie wusste, dass dies Anzeichen dafür sind, dass man nachts nicht genug Sauerstoff bekommt. Das ist bei meiner Muskelerkrankung nicht selten. Wir gingen zum Arzt und der stellte fest, dass meine nächtlichen Werte sehr schlecht seien und ich eine Beatmung bräuchte. Der Termin zur Eingewöhnung wäre am nächsten Tag gewesen und hätte eine Woche Krankenhaus bedeutet. Doch das wollte ich nicht. Ich hatte gerade die Schule gewechselt und war endlich unter nicht-behinderten Jugendlichen angekommen. Ich wollte unbedingt zur Schule. Außerdem stand ein Auftritt mit meiner Schülerband an, den ich auf gar keinen Fall verpassen wollte. Also sagten wir den Termin ab – sehr zum Unverständnis der Ärzte.
Ein paar Monate später wachte ich oft völlig gerädert auf, hatte Kopfschmerzen und mir war schwindlig. Oft konnte ich erst später zur Schule gehen. Also war es Zeit für eine Beatmung. Wir machten einen Termin aus und in meiner Erinnerung hat es drei Atemzüge gedauert, bis ich annehmen konnte, dass da eine Maschine für mich atmet. Ein paar Tage wurde an den Einstellungen optimiert und dann ging es mit der Maschine nach Hause. Für immer, denn eine Entwöhnung ist bei mir nicht möglich.
Ab diesem Zeitpunkt konnte ich wieder jeden Tag um 5.30 Uhr aufstehen und zur Schule gehen, Freunde treffen und alle Dinge tun, die man als Teenager und junge Frau halt so macht. Ich musste nie wieder wegen einer Bronchitis, gar Lungenentzündung ins Krankenhaus, weil meine Lungen besser durchlüftet werden. Meine Beatmung sorgt dafür, dass ich tagsüber die Power habe, selbst zu atmen, weil sich die Muskeln regenerieren können. Atmen ist quasi mein täglicher Ironman.
Das erste Atemgerät hatte noch einen Blasebalg in sich, mittlerweile steht ein kleines Gerät auf meinem Nachttisch, dass sogar einen Red Dot Award gewonnen hat. Ein Schlauch führt in mein Bett an dessen Ende zwei Stöpsel sind, die man mir in meine Nase steckt. Zur Befestigung wird ein Band über meinen Kopf gezogen. Meine Assistentin stellt das Gerät mit einem Knopfdruck an und wieder aus. Klar, es müssen ein paar hygienische Dinge beachtet werden, aber das ist jetzt auch keine Raketenwissenschaft. Die Komplexität entspricht eher dem Wechsel eines Staubsaugerbeutels.
Mir ist bewusst, dass ich mich verständlich äußern kann und dass das nicht auf jeden Menschen mit Beatmung zutrifft. Hier braucht es Qualität und geschultes Personal, keine Frage! Doch gerade dann ist es wichtig, Assistenz zu haben, die den Menschen gut kennt. In einer Einrichtung, in der, wenn überhaupt, eine Pflegekraft auf vier behinderte Personen kommt, ist das nicht gegeben. Neulich habe ich mich auf der Arbeit am Käsebrot verschluckt. Einfach so. Innerhalb von ein paar Minuten war meine Lunge voller Schleim und mir fiel das Atmen schwer. Meine Assistentin wusste, dass es mir persönlich am besten hilft, mich hinzulegen. Das ist das Gegenteil davon, was in jedem Lehrbuch steht. Ich musste nur Nicken und sie wusste, was zu tun ist. Innerhalb von 10 Minuten war alles wieder gut. Kurz haben wir beide überlegt, ob wir einen Krankenwagen rufen müssen. Doch dann fiel uns ein, dass ganze zwei Krankenhäuser in Berlin überhaupt wissen, was ein Cough Assist ist – ein Gerät, dass Husten bei Menschen simuliert, denen dafür die Kraft fehlt.

Ein Absauggerät, dass vielleicht auch geholfen hätte, ist aber nicht standardmäßig in jedem Krankenwagen. Herr Spahn: hier wäre Potential für bessere Qualität! Die käme dann auch wirklich bei den betroffenen Menschen an.
Bisher hatte ich wenig Angst, einmal dauerhaft auf Beatmung angewiesen zu sein. Doch seit vorgestern ist das anders. Danke Herr Spahn! Denn wenn es nach ihm geht, müsste ich in ein Heim ziehen. Ich könnte nicht morgen ganz früh auf Dienstreise fahren. Ich könnte nicht ins Büro fahren, wenn es das bedarf. Ich könnte nicht noch spontan mit Freunden Bier trinken gehen oder mit einem Date nach Hause kommen. Ich könnte nicht all die Orte bereisen, an denen noch nie ein Rollstuhlfahrer zuvor gewesen ist (meine jeweilige Challenge). Ich könnte nicht mal einfach aufs Klo gehen, wenn ich muss, essen was und wann ich mag und erst recht nicht weit nach Mitternacht ins Bett gehen und bis nachmittags schlafen.

Es hat also weder mit Inklusion noch mit Qualität zu tun, was die Bundesregierung gerade plant. Für uns Betroffenen ist das Gesetzesvorhaben ein enormer Einschnitt in die Lebensqualität und widerspricht jeglichen Rechten auf Selbstbestimmung. Aber dank Beatmung werde ich genug Power haben, dagegen zu kämpfen.

Tipp der Woche

REHADAT
Zum Themenkomplex “Berufliche Teilhabe und Inklusion von Menschen mit Behinderung” bietet die Website REHADAT ein reichhaltiges und vor allem unabhängiges Informationsangebot. Unter dem Punkt “Portale” lassen sich 14 Unterthemen finden, die von Informationen zu Hilfsmitteln, Bildung, Recht und Ausgleichsabgabe bis hin zu Forschung, Statistiken und Literatur reicht. Auch ein Adressbuch mit Kontakten zu weiteren Informationen und Angeboten wird bereitgestellt und fortlaufend aktualisiert. Um auf dem Laufenden zu bleiben, lässt sich der REHADAT-Newsletter oder die REHADAT-Neuigkeiten in Leichter Sprache abonnieren. Ein Lexikon erklärt umfassend die wichtigsten Begriffe von A-Z. Alle Angebote sind barrierefrei und kostenlos zugänglich.

Handgepflückte Links

Gesetz will häusliche Behandlungspflege streichen – Beatmungspatienten müssen ins Heim

https://abilitywatch.de/2019/08/14/gesetz-will-haeusliche-behandlungspflege-streichen-beatmungspatienten-muessen-ins-heim/

Der Bundesgesundheitsminister Jens Spahn will eine Reform bei der Versorgung beatmeter Menschen. Er gibt vor Missbrauch zu bekämpfen – attackiert aber damit die Lebensqualität vieler Menschen mit Behinderung.

Petition: Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz

http://chng.it/9NcFPPcxHC

Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir sagen Nein! und fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen.

Geplantes Gesetz zur Intensivpflege: Spahns Unheil

https://taz.de/Geplantes-Gesetz-zur-Intensivpflege/!5616054/

Spahns Entwurf sieht vor, dass nur „in Ausnahmefällen“ ein Anspruch auf Intensivpflege zu Hause besteht. Diese Passage muss einfach weg.

Zwei Bilder – zwei Perspektiven

https://abilitywatch.de/2019/08/18/pressemitteilung-nach-protest-zum-risg/

Am Tag der offenen Tür der Bundesregierung demonstrierten 200 Menschen mit Behinderungen im Bundesgesundheitsministerium. Sie besetzten die Bühne, stellten Fragen auf der Bundespressekonferenz und blieben mit einem vagen Gesprächstermin bei Minister Spahn zurück.

"Ich werde lieber laut sterben": Patienten protestieren gegen Spahns neues Pflegegesetz

https://www.stern.de/gesundheit/intensivpflegestaerkungsgesetz--betroffene-protestieren-gegen-spahn-8859294.html

Beatmungspatienten sollen künftig nicht mehr zu Hause, sondern in Pflegeeinrichtungen betreut werden. Das sieht ein Gesetzesentwurf von Gesundheitsminister Jens Spahn vor. Betroffene sehen sich in ihrem selbstbestimmten Leben bedroht.

Gute Heimreise

https://www.madebyeyes.de/gute-heimreise

Aufgrund des medizinischen Fortschritts gibt’s immer mehr Menschen, die künstlich beatmet zu Hause leben und intensivpflegerisch durch spezielle Pflegedienste versorgt werden. Das bedeutet, dass ständig eine examinierte Pflegkraft an der Seite des Patienten ist. Diese häusliche Intensivpflege ist durchaus kostspielig. Wenn es nach Herrn Spahn geht, wird sich dies bald ändern, und zwar zum Nachteil der Patienten.

Menschen mit Intensivpflegebedarf nicht im Regen stehen lassen

https://www.facebook.com/bundesbehindertenbeauftragter/photos/a.442827092521930/1467669730037656/?type=3&theater

Er teile die Sorgen der von den Regelungen des geplanten Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetzes betroffenen Menschen und setze sich im Rahmen ...

Künstliche Beatmung: Stationär vor ambulant

https://rollingplanet.net/kuenstliche-beatmung-stationaer-vor-ambulant/

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. sieht Wunsch- und Wahlrecht des Wohnortes in Gefahr.

Spahn, Du gehst mir nicht an meine Gänsegurgel!

https://www.careslam.org/blog/2019/8/18/spahn-du-gehst-mir-nicht-an-meine-gnsegurgel

Stellungnahme des CareSlam! zum von Gesundheitsminister Jens Spahn geplanten "Gesetz zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung" (RISG)."

Dr. Harry Fuchs: Weitere inakzeptable Punkte im Referentenentwurf

https://kobinet-nachrichten.org/2019/08/20/dr-harry-fuchs-weitere-inakzeptable-punkte-im-referentenentwurf/

Düsseldorf (kobinet) In die Diskussion um den Referentenentwurf eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (R…

Drama um gelähmte Schwestern: Eine bleibt allein zurück

https://www.freiepresse.de/vogtland/auerbach/drama-um-gelaehmte-schwestern-eine-bleibt-allein-zurueck-artikel10565346

Nach stundenlangem Einsatz von Rettungssanitätern, Nachbarn, Notarzt und Betreuer hat eine der Frauen am Dienstag das Haus verlassen. Die zweite weigert sich bisher. Eine dauerhafte Lösung ist weiter nicht in Sicht.

"Bin ich hier überhaupt mitgemeint?"

https://gemeinsamberlin.blog/bin-ich-hier-ueberhaupt-mitgemeint/

Im Gespräch mit GEMEINSAM BERLIN erzählt Raul Krauthausen von seinen Ideen und Anregungen für einen inklusiven Bürgerhaushalt.

#5JahreFloskelwolke

https://floskelwolke.de/

„Wie kann es sein, dass ein Großteil der Unternehmen ihre Quote der Beschäftigung behinderter Menschen nicht erfüllen? DAS sind Nachrichten, über die man berichten könnte“, fragt Raúl Krauthausen von den Sozialhelden bei der Party #5JahreFloskelwolke.

Referent*innen-Pool nun vollständig

http://referenten.casco.isl-ev.de/

"Sie suchen einen Referentin rund um das Thema 'Behinderungen' für Ihre Veranstaltung? Dann sind Sie bei 'CASCO – Vom Case zum Coach' genau richtig", so kündigt die *Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL)** den Referentinnenpool an, der im Rahmen des Projekts CASCO – Vom Case zum Coach entstanden und nun vollständig ist.

Initiative für Inklusion in Sachsen: Das Volk will’s inklusiv

https://taz.de/Initiative-fuer-Inklusion-in-Sachsen/!5615655/

Das Bündnis Gemeinschaftsschule in Sachsen hat 50.000 Unterstützer_innen. Dennoch stehen die Chancen für ein längeres gemeinsames Lernen nicht gut.

Freundschaft, Schule und Inklusion

https://www.sueddeutsche.de/muenchen/erding/freising-freundschaft-schule-und-inklusion-1.4566358

Wie nehmen Blinde die Welt wahr? Franziska Sgoff aus Attaching hat versucht, es in einem Jugendbuch zu beschreiben.

Podcast: Inklusion für Anfänger - Interview mit einer Sozialpädagogin

https://www.ilka-bruehl.de/podcast/folge-36-inklusion-fuer-anfaenger/

Wie funktioniert Inklusion in Schulen eigentlich? Welcher Begriff ist überhaupt der richtige? All diese Fragen beantwortet die Sozialpädagogin Sandra.

Modellprojekt für bessere Inklusion startet in Kitas des Landkreises

https://www.badische-zeitung.de/modellprojekt-fuer-bessere-inklusion-startet-in-kitas-des-landkreises

Kinder mit und ohne Behinderung gehen in denselben Kindergarten. Das klappt laut Kultusministerium oft sehr gut, aber Erzieher fühlen sich manchmal unsicher. Sie sollen mehr Unterstützung bekommen.

Pränataldiagnostik: Ich bin ein Risikomensch

https://editionf.com/kolumne-praenataldiagnostik-risikomensch/

Pränataldiagnostik: Für Rebecca Maskos ist diskriminierend, dass nicht die Lebensrealitäten betroffener Menschen eine Rolle spielen, die oft viel positiver und erfüllter sind, als sich Nichtbetroffene das vorstellen. Sondern einzig und allein ein projiziertes, gefühltes „Risiko“.

Schwanger im Rollstuhl?

https://www.aktion-mensch.de/menschen-und-geschichten/aus-dem-leben/schwanger-im-rollstuhl.html

Als man Ina im Jahr 2013 sagte, dass sie schwanger ist, konnte sie es erst selbst nicht glauben. Glückwünsche, Freudentränen, erste Namensideen – vermutlich sind das die typischen Reaktionen bei der Feststellung einer Schwangerschaft. Doch anstatt Beglückwünschungen legte der Assistenzarzt ihr nahe, sich zu überlegen, ob sie das Kind wirklich behalten möchte.

Achimer schreibt Buch über das Sexleben von Menschen mit Behinderung

https://www.butenunbinnen.de/videos/buch-ueber-sex-unter-behinderten-100.html

Torsten Pickert aus Achim hat ein Buch über Behinderung und Sex veröffentlich. Darin hat er sich seine eigenen Probleme von der Seele geschrieben.

Ninia LaGrande ist kleinwüchsig: "Was man nicht kennt, glotzt man an"

https://www.brigitte.de/aktuell/gesellschaft/ninia-lagrande-ueber-inklusion---was-ich-nicht-kenne--glotze-ich-an--11626144.html

Menschen mit und ohne Behinderung leben in Deutschland noch fast überall in getrennten Welten. Die kleinwüchsige Moderatorin Ninia LaGrande fordert mehr Teilhabe und Austausch.

„Schiefe Blicke, dumme Sprüche“: Wie Menschen mit Behinderung diskriminiert werden

https://ze.tt/schiefe-blicke-und-dumme-sprueche-wie-menschen-mit-behinderung-diskriminiert-werden/

In den Ergebnissen einer neuen Umfrage berichten Menschen mit Beeinträchtigungen von Diskriminierungen, die sie erlebt haben – im Alltag, im Job und bei Behörden.

Wie Philosophen und Trash-TV-Stars gegen Greta Thunberg hetzen

https://de.nachrichten.yahoo.com/wie-philosophen-und-trash-tv-stars-gegen-greta-thunberg-hetzen-090357243.html

Die Klimaaktivistin zieht weiter Hass an. Unabhängig davon, was man vom Klimawandel hält: Diese Pöbeleien entlarven nur die Armseligkeit dieser Kritiker.

Inklusions-Podcast Folge 22 mit Maximilian Dorner – Ist Behinderung Rebellion?

https://inklusions-podcast.de/2019/08/12/inklusions-podcast-ipc22-mit-maximilian-dorner-ist-behinderung-rebellion/

Nach einer Sommerpause geht es auch im Inklusions-Podcast weiter. Maximilian Dorner ist Autor aus München und stellt bei einer Veranstaltung der Münchner Volkshochschule sein neuestes Buch mit dem Titel “Steht auf, auch wenn ihr nicht könnt – Behinderung ist Rebellion” vor. Anschließend diskutierte Constantin Grosch mit ihm … kontrovers.

"Halbe Kartoffl"-Podcast: Alhassane Baldé: Rennrollstuhlfahren, weiße Frauen & Außenseiter-Dasein

https://halbekatoffl.de/alhassane-balde-guinea/

Alhassane Baldé wurde 1985 in Guinea geboren. Er ist seit seiner Geburt querschnittsgelähmt. Im Halbe Katoffl Podcast spricht der 34-jährige Rennrollstuhlfahrer über seine anfängliche Angst vor weißen Frauen, Prügeleien in der Schule & sein spätes Treffen mit seinem Zwillingsbruder.

Und schon wieder Selbstbestimmung

https://lydiaswelt.com/2019/08/14/und-schon-wieder-selbstbestimmung/

Immer wieder tauchen Begriffe wie „Selbstbestimmung“ oder „selbstbestimmt leben“ in den Medien auf. Und genauso oft gibt es dazu kontroverse Diskussionen. Meist geht es um Themen wie Assistenz, Heimzwang oder andere gravierende Entscheidungen in der Lebensführung von Menschen mit Behinderung. Aber was bedeuten die Begriffe für mich im Alltag? Wo liegt meine Selbstbestimmung als blinde Mutter? Darauf möchte Lydia Zoubek heute einmal mit ein paar praktischen Beispielen eingehen.