Copy
Měsíční zpravodaj Cesty domů
Zobrazit tento e-mail v prohlížeči

Kaleidoskop Cesty domů

duben 2018

Kdyby byl Stephen Hawking Čech

Smrt Stephena Hawkinga zanechala stopu v zahraničních i českých médiích. Také u nás existuje povědomí o tom, že zemřel na amyotrofickou laterální sklerózu (ALS), neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje postupné ochrnutí svalstva, vede k trvalé a absolutní závislosti na péči druhých a nevyhnutelně končí smrtí. Rád bych upozornil na jeden aspekt, kterého si nevšiml nikdo: Stephen Hawking, přes vážnost své choroby a její klinickou i emocionální náročnost, zemřel podle sdělení své rodiny v klidu, ve svém domku v Cambridge. Tedy doma, tak jako mnoho a mnoho dalších Evropanů, kterým se ALS stala osudem.

Brit, diagnostikovaný s ALS, má zhruba poloviční šanci, že ať bude vývoj nemoci pokračovat jakkoliv, bude moci poslední měsíce, dny i týdny dožít doma, mezi svými, obklopen prostředím, které zná; a přesto s přístupem k paliativní medicíně 21. století. A to bez ohledu na to, zda potřebuje náročnou přístrojovou podporu jako třeba umělou plicní ventilaci. Stejnou vyhlídku – padesátiprocentní šanci dožít doma – má také nemocný Němec nebo Španěl.

Ne tak u nás.

Čech nebo Češka, kterým – podobně jako Stephenovi Hawkingovi – sděluje neurolog diagnózu nevyléčitelného neurodegenerativního onemocnění, mají vyhlídky horší. Čtyři z pěti z nich dožijí ve zdravotnickém zařízení. Kolik z nich dožije doma dokonce vůbec nevíme, protože u zbývající jedné pětiny pacientů české statistiky neumí rozlišit mezi domovem a zařízením sociálních služeb. V některých krajích je situace ještě horší než už tak nehezký celostátní průměr: v Jihočeském a Olomouckém kraji by žil Stephen Hawking s vyhlídkou, že s pravděpodobností 87 % dožije ve zdravotnickém zařízení; v Karlovarském kraji by se musel popasovat s představou umírání ve zdravotnickém zařízení s pravděpodobností 94 %.

Jak by tedy vypadal poslední rok života Stephena Hawkinga, kdyby byl Čechem, průměrným Čechem s diagnózou G.12 ze statistiky Ústavu zdravotnických informací a statistiky?

Stal by se jedním z více než šesti set lidí, kteří v uplynulých pěti letech na neurodegenerativní onemocnění zemřeli. Stejně jako většina z nich by s největší pravděpodobností zemřel v nemocnici. V posledním roce života by byl dvakrát až třikrát hospitalizován, v průběhu té poslední hospitalizace by zemřel. Celkově by v posledním roce života strávil na nemocničním lůžku 40 dní, z toho nejspíše 27 dní na LDN, nebo, při těžkém průběhu, 21 dní na akutním lůžku nebo 9 dní na ARO.

Jak by se mu to líbilo? A jak se to líbí nám? Co můžeme udělat pro to, aby se to změnilo?

Můžeme začít třeba tím, že každý z nás napíše své zdravotní pojišťovně dotaz, s kolika zařízeními mobilní specializované paliativní péče (odbornost 926) se chystá letos uzavřít smlouvu pro území okresu, ve kterém žijeme. Od ledna to s novou úhradovou vyhláškou konečně mohou pojišťovny udělat; možná pomůže, když jim ukážeme, že to od nich my, občané, očekáváme.

Marek Uhlíř
ředitel 

Novinky

Ambulance paliativní a podpůrné péče


Máme radost, že jsme i díky dlouhodobé přízni dárců Cesty domů mohli od dubna začít nabízet další službu – ambulanci paliativní a podpůrné péče, určené pro dospělé i dětské pacienty s pokročilým nádorovým i nenádorovým onemocněním. Během jednorázové návštěvy ve vlastním sociálním prostředí pacienta zhodnotí náš lékař možnosti dalších možných paliativních postupů – užívání léků, další léčebné postupy, využití dalších zdravotních služeb (domácí zdravotní péče, domácí paliativní péče, paliativní péče v lůžkovém zařízení apod.). 

Služba je částečně financována z darů a částečně ze spoluúčasti rodiny pacienta. Službu do odvolání provozujeme ve zkušebním režimu. Bližší informace naleznete na našem webu

Zprávy z dobročinných obchodů a kavárny

Zveme vás na jarní JakPak bazar, konaný 23.–24. dubna
od 10 do 19 hodin opět v Kampusu Hybernská.
Tentokrát bude naše nabídka širší – několik firem nás podpoří starými i novými modely, nenechte si je ujít. 

V pondělí 23. 4. od 16 hodin se můžete těšit i na módní přehlídku. Modelkami a modely budou zaměstnanci a dobrovolníci Cesty domů. Sledujte na Facebooku příběhy věcí z našich obchodů a přijďte! Kavárna v areálu Kampusu i dětský koutek budou otevřeny.
Zavítejte do naší kavárny na novou výstavu Kateřiny Sidonové. Byla zahájena před týdnem a k vidění bude do 18. května. S knížkami našeho nakladatelství a také s naším papírnictvím nás najdete již tradičně na veletrhu Svět knihy Praha 2018, který se bude konat 10.–13. května. Těšíme se na vás u stánku L 701.
Dnes opět po měsíci v pět hodin v podvečer rozehraje v naší kavárně své krásné komorní divadlo Martin Myšička, pro velký úspěch ještě jednou s texty Jiřiny Šiklové i s autorkou samotnou. Na příchozí čeká dobrá káva, zajímavé čaje, něco menšího k snědku a skvělé texty.

více na Facebooku kavárny

Nenechte si ujít 

Primářka Cesty domů Irena Závadová byla spolu s knězem Markem Orko Váchou hostem pořadu Hyde Park Civilizace na téma Umírání a smrt. 

Cena Křesadlo pro naši dobrovolnici

Naše dobrovolnice Věra Lucey převzala minulý týden v rezidenci primátora hl. města Prahy cenu Křesadlo, udělovanou každoročně organizací HESTIA vybraným dobrovolníkům za dlouhodobou práci ve prospěch druhých.

Věra v Cestě domů pomáhá od roku 2012, kdy absolvovala dobrovolnický výcvik. Od té doby dochází pravidelně do rodin našich pacientů. Dobrovolnictví je součástí jejího života, věnovala se mu už v USA, kde žila dlouhá léta se svou rodinou. Z titulu své profese zdravotní sestry se specializací na léčbu ran a proleženin je Věra také rádcem a oporou našeho zdravotního týmu.

Hestia uděluje ceny od roku 2001, dobrovolníci Cesty domů jich získali již sedm. Děkujeme jim všem, jejich práce si velmi vážíme.

Letošní ocenění dobrovolníci z Prahy. Věra Lucey (Cesta domů) na fotografii druhá zprava. 

Děkujeme

Společnost LMC každoročně podporuje vybrané smysluplné neziskové projekty, které jsou jí svou činností a myšlenkou blízké a kterým plně důvěřuje. Předloni zástupce LMC zaujala i Cesta domů a již podruhé nás zapojili do svého projektu Smysluplné dárky.
Díky tomu letos Cesta domů získala dar ve výši 88 250 Kč. Děkujeme!

Naše zdravotníky můžete ještě měsíc potkat i v nepřehlédnutelném MINI Cooper Cabrio se střechou nebo bez. Děkujeme BMW GroupMINI a společnosti RENOCAR za laskavé zapůjčení vozu.

Článek

33 měsíců… 999 dní…


Přetiskujeme dopis rodičů Justýnky, pacientky domácího hospice Cesta domů.
Copyright © 2018 Cesta domů. 


Pokud už nechcete dostávat zpravodaj Cesty domů, můžete se odhlásit.

Cesta domů poskytuje odbornou péči umírajícím dospělým i dětem a jejich blízkým, kteří o ně pečují. Zároveň se snaží přispívat ke společenským a legislativním změnám, které umožní zlepšení péče o umírající lidi v naší zemi.