Copy
Bekijk deze email in je browser om alle beelden te zien.  
Share
Tweet
Forward
Share

Wat wij samen bereiken!

Onderzoek meefinancieren en zo mogelijk beïnvloeden

€70.000 voor onderzoek!

We hebben €70.000 opgehaald en staan op het punt om dit bedrag toe te wijzen aan twee verschillende onderzoeksprojecten. Eerst moeten de voorgeselecteerde studies een wetenschappelijke evaluatie ondergaan. Deze evaluatie laten wij door een onafhankelijk wetenschappelijk comité uitvoeren om onze donateurs de garantie te geven dat hun geld op de meest betrouwbare manier wordt uitgegeven. Omdat wij een kleine stichting zijn werken we samen met onze partners (Spinal Research in de UK en U2FP in de VS) om dit zo professioneel mogelijk te doen. 

Wat voor onderzoek?  

De voorgeselecteerde projecten hebben als doel een veelbelovende behandeling door te ontwikkelen om vervolgens een therapie op de patiënten te testen. Ze zijn allen gericht op chronische dwarslaesie. We verwachten de fase van evaluatie eind 2017 af te kunnen ronden. Volg onze updates op onze website, onze Facebook-pagina of onze Twitter-account! Daar melden wij binnenkort waar de €70.000 toegewezen zijn! Meer gedetailleerde informatie volgt ook in ons 2017 online jaarverslag (gepubliceerd in het eerste kwartaal van 2018).

En verder nog iets?

Het gebrek aan financiering is niet de enige uitdaging om dwarslaesie te genezen! We hebben ook een meer doelgerichte samenwerking nodig. We nemen regelmatig deel aan wetenschappelijke bijeenkomsten en leggen contacten met andere belanghebbenden zoals onderzoekers, biotechs en patiënten. Zodoende willen wij toewerken naar een grotere relevantie van onderzoek voor klinische doeleinden, en een extra focus op chronische dwarslaesies.

Volgens ons vergroot  het in het vroeg stadium betrekken van patiënten bij de onderzoeksprioriteiten-stelling de kansen om veelbelovende behandelingen naar de kliniek te brengen.  Ook vertrouwen wij erop dat patiëntenorganisaties in samenwerking met de verschillende belanghebbenden, een aanzienlijke rol kunnen spelen in het verschaffen van overzicht in de wereldwijde ontwikkelingen en het aanmoedigen van een meer integrale en collaboratieve  aanpak hierin, om onderzoek naar herstel te bespoedigen en combinatietherapieën naar de patiënten te brengen.  
Fotos uit  Working2Walk 2017 (SCI science and advocacy symposium).. Credit: U2FP.org


       
 

Meer over dwarslaesie-onderzoek:  

Zie onze rapportage over de vooruitgang en de vooruitzichten in onderzoek naar genezing van chronisch ruggenmergletsel over 2016-2017 (binnenkort beschikbaar in het Nederland) . Daar treft u een lijst aan van projecten die aan de gang zijn of gepland staan met een pre-klinische (in het lab) of klinische status (test op mensen). Houd er alstublieft rekening mee dat er in dit onvolledige overzicht vooral gekeken is naar onderzoeken voor chronische dwarslaesies, in lijn met de insteek van endParalysis.   

Onze nieuwe voornaamste partner in financiering

Nialls Foundation (dankzij fuelService.org)

Met genoegen introduceren we bij deze de Nialls Foundation als onze voornaamste partner in financiering, startend in 2017. Deze stichting werd door Niall El-Assaad opgericht in de U.K., om onderzoek naar genezing van verlamming te steunen. De financiering wordt door het sociale bedrijf fuelService Ltd verstrekt. Dat bedrijf biedt de fuelService mobiele applicatie in verschillende landen aan en besteedt alle opbrengst aan dwarslaesie-onderzoek, d.m.v. de Nialls Foundation en haar partner-stichtingen. 

De nieuwe app helpt autobestuurders om een tankstation te vinden waar een bediende hulp kan bieden bij het tanken. Dit concept is bedacht door Niall, zelf verlamd geraakt na een fietsongeval, omdat hij het beu was zoveel moeite te doen om hulp te krijgen bij het tanken.

Meer over de fuelService app:

De gratis fuelService app werd recentelijk geïntroduceerd in Nederland. Shell was het allereerste bedrijf dat zich in Nederland aansloot bij de app en er zijn momenteel 270 tankstations die deze gratis dienst aanbieden. Met fuelService kunnen de mindervaliden bestuurders:  

   

  • Zien bij welke tankstations hulp mogelijk is 
  • Vragen of er hulp beschikbaar is, alvorens er heen te rijden 
  • Het personeel laten weten zodra zij bij het station aankomen
  • Een beoordeling geven van de service.
Deze app is non-profit (zonder winstoogmerk) en is ontworpen om gehandicapte bestuurders zoveel mogelijk te helpen. De app is gratis voor gebruikers maar genereert desalniettemin wel winst (van de jaarlicenties die de deelnemende tankstations moeten kopen om de app aan te sluiten). Deze winst wordt in zijn geheel gebruikt om onderzoek naar de genezing van verlamming te financieren, via de Nialls Foundation en haar partners in verschillende landen. Wij, de stichting endParalysis zijn de gekozen partner in Nederland, Frankrijk en België.

Door dit model kunnen bedrijven zoals Shell een dubbele bijdrage leveren, enerzijds door mindervalide bestuurders door middel van de app moeiteloos te helpen tanken, hetgeen veel op prijs wordt gesteld, anderzijds door hun financiële bijdrage aan onderzoek naar genezing van verlamming.

Lees meer over fuelService en download de gratis app:
www.fuelService.org 

Ondersteunt u ons?

Koop online en doneer gratis! 

Doneren zonder een cent uit te geven? Dat is mogelijk door gebruik te maken van de volgende sponsor websites als toegangsweg elke keer als u iets online koopt. U betaalt precies dezelfde prijs en de sponsor website doneert een paar euro van elke aankoop. Als honderden van u dat doen, halen we aan het eind van elk jaar leuke bedragen op! Wij kunnen worden gekozen als uw favoriete non-profit op de volgende sponsor-websites. Via hen kunt u bijna alles van elke bekende webshop kopen, van elektronica  en kleren tot hotel- of vluchtboekingen en telefoon- of energieabonnement:
www.sponsorkliks.com (meeste webshops beschikbaar)
www.4morgen.org (meeste webshops beschikbaar)
 


Op onze pagina kunt meer over de procedure lezen. Bij voorbaat dank voor uw steun!
 
DONEER MET BELASTINGAFTREK

Doneer en krijg geld terug van de belasting!

Wij zijn een erkende non-profit organisatie. Dankzij onze ANBI status in Nederland en onze partners in Europa, kunt u een aanzienlijke belastingaftrek krijgen als u aan endParalysis doneert:
 
  • In Nederland (u krijgt tot 52% van uw donatie terug van de belasting (eenmalige donatie of  periodieke schenking? Lees  hier meer)
  • In veel Europese landen zoals Frankrijk (66% van uw donatie terug betaald!), Duitsland, Zwitserland en België. Lees  hier meer.


Hoezo honderd?? 100%!

We hebben geen betaald personeel en we zorgen zelf voor de operatiekosten van de stichting. Daarom gaat 100% van uw donatie naar onderzoek om verlamming te genezen. 

Dank u wel!

We willen graag alle onze donateurs en supporters bedanken, onder anderen:  
                                       

Volg ons, "like" ons, neem contact op!

Copyright © 2017 endParalysis foundation, Alle rechten voorbehouden.


U ontvangt deze mailing omdat u ingeschreven staat als abonnee of omdat u in contact bent gekomen met de stichting endParalysis. Wij nodigen u uit om uw abonnement te houden om onze belangrijke updates te ontvangen. Met ons is er geen overvloed aan e-mails! We sturen maximaal 3 nieuwsbrieven per jaar! 
Afmelden van de list   Bijwerken abonnement voorkeuren 

Email Marketing Powered by Mailchimp