Copy
octobre 2019
View this email in your browser
Faits marquants des journées de sensibilisation

Dans la foulée de la Journée nationale de l’arthrite psoriasique (AP) du 19 octobre, le RCP a coorganisé un événement Twitter en direct avec l’Association canadienne des patients atteints de psoriasis, la Société de l’arthrite, l’organisme Joint Health, l’Association canadienne de spondylarthrite et la Canadian Arthritis Patient Alliance. Dans le but de répondre aux questions sur l’arthrite psoriasique et de sensibiliser les gens aux enjeux de cette maladie, une emphase particulière a également été mise sur les personnes qui sont à risque de développer cette maladie.

La Dre Melinda Gooderham, dermatologue dans la région de Peterborough, en Ontario, et le Dr Jonathan Chan, rhumatologue à Vancouver, en Colombie-Britannique, ont généreusement répondu aux questions des patients dans le cadre de cet événement. Pour obtenir la retranscription de la discussion en ligne fournie par symplur.com, visitez le : https://bit.ly/2Nptlmf.

Le RCP et les organismes partenaires susmentionnés ont également lancé une campagne sur les médias sociaux le 19 octobre dans le but de sensibiliser la population aux enjeux liés à l’arthrite psoriasique.
De nombreuses personnes et de nombreux groupes ont participé à cet effort de sensibilisation, notamment la lieutenante-gouverneure de Terre-Neuve-et-Labrador, l’honorable Judy Foote, qui a twitté que la résidence du gouverneur avait été illuminée en violet et orange en signe d’appui aux efforts de sensibilisation !
 

* * *

Comme vous le savez, vivre avec le psoriasis peut être un long périple pour de nombreux patients et leur famille. Tout au long des mois de septembre et d’octobre, le RCP a distribué des t-shirts spéciaux pour la Journée mondiale du psoriasis conçus par le Dr Jay Coffey en collaboration avec le RCP, dans des cliniques aux quatre coins du pays. Dans le but de promouvoir la sensibilisation à l’égard du psoriasis au Canada et contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie, le personnel et les patients des cliniques ont été invités à partager des photos d’eux portant le chandail sur les réseaux sociaux, accompagnées du mot-clic #PsoriAssist et #PsoriAide. Voici quelques groupes qui se sont amusés à partager notre message de soutien.

La Journée mondiale du psoriasis a également servi à établir des liens entourant le psoriasis. En tant que membre associé de la Fédération internationale des associations de patients atteints de psoriasis, le RCP a partagé les messages selon lesquels :

  • Le psoriasis est associé à certaines comorbidités, dont le diabète et les troubles cardiovasculaires.
  • Les patients doivent être en mesure d’accéder à une recherche de qualité en matière de soins de santé.

Les organisations interconnectées peuvent lutter plus efficacement pour les personnes atteintes de psoriasis !

* * *

Nouveaux portails Web !

Tout au long de leur parcours de vie avec leur maladie, il arrive que les personnes atteintes de psoriasis et/ou d’arthrite psoriasique rencontrent des obstacles sur le plan de l’accès aux soins.

Qu’il s’agisse d’obtenir un diagnostic rapide et précis, de trouver le traitement qui leur convient le mieux et de prendre en charge leur maladie au fil du temps — comprendre comment accéder aux traitements peut se révéler une importante source de stress pour les patients et leurs familles.

En réponse à certains de ces défis, le RCP a inauguré de nouveaux portails sur son site Web afin d’aider les personnes atteintes de psoriasis à naviguer à travers leur maladie - du prédiagnostic au diagnostic et jusqu’au traitement, en passant par la prise en charge et comment mieux vivre leur vie avec leur maladie.

On y retrouve trois grands volets :

Donc je pense que j’ai le psoriasis — et maintenant ?

Ce portail fournit des renseignements utiles sur la façon de naviguer dans le système de soins de santé, sur ce à quoi s’attendre d’un premier rendez-vous et sur les questions à poser à votre médecin.

À propos des traitements pour le psoriasis et l’arthrite psoriasique

Ce portail comprend de l’information sur les traitements de photothérapie, les traitements topiques, à action générale, biologiques et biosimilaires disponibles au Canada aux fins du traitement du psoriasis et de l’arthrite psoriasique, comment obtenir des médicaments en fonction de chaque province et territoire et comment travailler en collaboration avec son équipe soignante afin que chacun puisse obtenir les réponses à ses propres questions.

Décisions relatives au traitement et travail en collaboration avec votre équipe de soins

Ce portail s’adresse aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic ou de commencer à prendre en charge leur maladie. Vous y trouverez un guide pour vous aider à comprendre les objectifs du traitement, à prendre des décisions éclairées, à évaluer les options de traitement, à travailler avec votre équipe de soins et à identifier les autres formes de soutien dont vous pourriez avoir besoin.

Assurez-vous de les consulter et de les partager abondamment !

Composer avec le froid lorsqu’on souffre de psoriasis
L’hiver a tendance à être une période difficile pour de nombreuses personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique, et elles peuvent le voir venir longtemps avant l’arrivée du temps froid.
 
« Bien des gens souffrent de cette maladie chronique depuis très longtemps », explique le Dr Sam Hanna du centre Dermatology on Bloor à Toronto, « et sans le traitement approprié à leurs besoins, les symptômes de ces maladies peuvent réellement avoir des répercussions sur leur santé mentale et leurs émotions. »
 
Pour les personnes sujettes aux « poussées hivernales » de psoriasis, l’aggravation saisonnière des symptômes peut contribuer au déclenchement de la dépression. « Si l’on ajoute à cela les jours plus courts, qui chez les gens de la population générale occasionnent des taux plus élevés de changements d’humeur et de troubles affectifs saisonniers, l’hiver peut constituer une double épreuve pour les patients atteints de psoriasis », poursuit le docteur Hanna.
 
Parce que Dr Hanna croit au traitement du patient dans son ensemble, la santé mentale est un sujet qu’il aborde souvent — surtout au cours des mois d’hiver — car, comme le souligne-t-il, la dépression peut constituer un problème important pour certaines personnes atteintes du psoriasis.
 
L’apparition de poussées de psoriasis en hiver peut être due en partie aux changements de température, mais aussi à une réduction de l’exposition naturelle aux rayons UV. « L’une des méthodes auxquelles nous avons recours pour le traitement du psoriasis consiste à exposer la peau aux rayons ultraviolets à bande étroite », explique le Dr Hanna. « Quand les gens sont moins exposés aux rayons UV du soleil durant l’hiver étant donné que les jours sont plus courts quand le soleil est plus loin de notre bout du monde, ils n’obtiennent pas ce soutien environnemental permettant de les aider à maîtriser leur psoriasis, et leurs symptômes tendent par conséquent à se manifester davantage. »
 
Le Dr Hanna aime commencer à voir ses patients pour qui le psoriasis se manifeste sous forme de « poussées hivernales » lorsque l’automne arrive, afin d’essayer de prévenir leurs symptômes. « L’hiver, nous sommes généralement couverts et il faut plusieurs longs mois pour arriver à maîtriser la situation à nouveau; cette période est donc probablement celle où les patients ont besoin d’une aide plus grande que durant les autres mois de l’année pour reprendre le contrôle sur leur maladie. »


Le Dr Sam Hanna est dermatologue et directeur médical chez Dermatology on Bloor à Toronto, en Ontario. Il donne également des conférences sur des sujets tels que les traitements des maladies de la peau.

Cependant, il admet que cela constitue toutefois une généralisation. Certaines personnes, peu importe que ce soit en hiver ou en été, souffrent de problèmes cutanés.

Ultimement, ce n’est pas le moment de l’année qui est déterminant. Le Dr Hanna voudrait que toutes les personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique aient accès à des traitements. « Nous sommes arrivés à une époque de l’histoire médicale où je souhaite que personne ne souffre de psoriasis. Nous disposons aujourd’hui de nombreuses excellentes options de traitement; au cours des 10 à 15 dernières années seulement, nous avons vu un foisonnement de bonnes options à plusieurs niveaux, non seulement dans la sphère des traitements biologiques par injection, mais également sur le plan des traitements topiques, des traitements par petites molécules à prise orale, et de la photothérapie » explique Dr Hanna.

« Je ne sous-estime malgré tout pas le fait qu’il y a certains éléments dont il faut tenir compte dans le processus de choix des traitements. Notamment, certains de ces médicaments sont parfois assez coûteux et plusieurs personnes expriment des inquiétudes au sujet des médicaments à action générale et des stéroïdes topiques. Mais parmi tous les patients atteints de psoriasis que j’ai rencontrés au cours des deux dernières années, je ne crois pas avoir traité une seule personne pour qui aucune solution n’ait permis d’améliorer leur état de santé et leur qualité de vie initiale. »
 
Le Dr Hanna encourage tous les gens qui souffrent d’arthrite psoriasique et de psoriasis à prendre la parole cet hiver et à ne pas souffrir en silence. Travaillez avec vos équipes de soins pour gérer vos symptômes le mieux possible, et rassurez-vous : le printemps reviendra tranquillement à mesure que nous compléterons un nouveau tour du soleil.
 
Le point sur les élections fédérales

Le Canada a voté à la 43e élection fédérale le 21 octobre et le RCP a suivi avec grand intérêt le déroulement du processus. 
 
Le Parti libéral a formé un gouvernement minoritaire, avec comme opposition officielle le Parti conservateur.
 
Ce scénario pourrait se traduire par des réorientations en matière de compromis politiques et il pourra donc s’avérer pertinent de se pencher sur la façon dont le positionnement de chaque partie vis-à-vis des questions liées à la santé — notamment l’assurance-médicaments — pourrait contribuer ou nuire au processus visant à améliorer l’accès des Canadiens et des Canadiennes à une assurance-médicaments sur ordonnance ainsi qu’aux autres priorités relatives au domaine de la santé.
 
Seuls les libéraux, le NPD et les verts ont inclus l’assurance-médicaments dans leur plateforme électorale. Ni Andrew Scheer et le Parti conservateur, ni Yves François Blanchet et le Bloc québécois n’ont proposé d’engagements à l’égard de l’assurance-médicaments dans les priorités de leur parti. 
 
L’engagement de Justin Trudeau de verser 6 milliards de dollars à l’initiative a été qualifié de mise de fonds, soulignant en outre que des investissements supplémentaires sont nécessaires aux fins de la pleine concrétisation d’un régime d’assurance-médicaments, de même que des négociations avec les provinces et territoires. 
 
Le RCP constate qu’un trop grand nombre de personnes au Canada ne disposent que d’une assurance-médicaments insuffisante ou nulle pour ce qui est des médicaments sur ordonnance et que l’accès aux médicaments dépend actuellement du pays où l’on vit et s’il nous est possible d’en assumer les frais. Nous appuyons fermement les efforts visant à remédier à ces lacunes. 
 
Nous croyons en outre que l’objectif premier de toute politique en matière de santé devrait toujours être l’obtention de résultats positifs pour la santé des patients, tels que définis par ceux-ci. Toute autre démarche risquerait de compromettre les économies réalisées en raison d’une éventuelle non-observance, d’une augmentation des visites chez le médecin ou à l’hôpital, et d’une perte de productivité. À ce titre, nous surveillerons les stratégies d’assurance-médicaments proposées pour voir comment elles pourraient toucher les personnes dont le traitement du psoriasis et de l’arthrite psoriasique est actuellement couvert par les régimes d’assurance-médicaments publics et privés, ainsi que d’autres priorités fédérales en matière de soins de santé.

CE QUI SE PASSE DANS LE MONDE DU PSORIASIS
Chaque mois nous communiquerons une liste des liens sur le psoriasis que nous trouvons intéressants. Avez-vous lu un texte que nous pourrions partager avec le Réseau? Partagez vos liens avec nous sur FacebookTwitter ou par courriel.

Liens pour le mois d'octobre : *Il s’agit de liens vers des sites extérieurs d’actualité que nous mettons à votre disposition. Les points de vue exprimés sur ces sites extérieurs ne reflètent pas nécessairement les vues du Réseau canadien du psoriasis.
Copyright © 2019 Canadian Psoriasis Network. All rights reserved.

Our mailing address is:
PO Box 8706, Ottawa ON. K1G 3J1

unsubscribe from this list    update subscription preferences 






This email was sent to <<Email Address>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Réseau canadien du psoriasis · 328 Bartlett Ave · Suite 809 · Toronto, Ontario M6H 3G7 · Canada

Email Marketing Powered by Mailchimp