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octobre 2018
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Mot de la Présidente
À l’occasion de la Journée mondiale du psoriasis 2018, j’ai le plaisir de profiter de l’occasion afin de tous vous remercier pour votre intérêt ainsi que votre appui soutenu envers le Réseau canadien du psoriasis. Grâce à votre aide, nous continuons de promouvoir la sensibilisation et la représentation entourant les enjeux importants pour les gens atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique au Canada.
 
Nous attendons avec anticipation une nouvelle année productive et riche en évènements, au cours de laquelle nous continuerons à offrir notre appui aux Canadiens vivant avec le psoriasis ou l’arthrite psoriasique par l’entremise de nos programmes et services. À travers notre travail avec nos collaborateurs et nos partenaires communautaires, nous continuerons également à faire entendre la voix des patients auprès des gouvernements provincial et fédéral, là où sont prises les décisions en matière de santé. Nous sommes de fervents défenseurs de l’amélioration de l’accès aux médicaments ainsi qu’aux traitements médicaux de même qu’aux mesures de soutien, de la recherche continue, de la mise en place de systèmes de santé et de recours qui sont véritablement axés sur les patients.
 
Nous sommes impatients de mettre en place nos projets afin de contribuer à aider davantage les gens vivant avec le psoriasis et l’arthrite psoriasique au Canada à mieux comprendre et gérer leur santé.

Simmie Smith
B.A., M.B.A.
Présidente, Réseau Canadien du Psoriasis


Afin de nous aider à y arriver, je suis ravie de vous présenter notre nouvelle directrice générale, Antonella Scali, ainsi que les deux plus récents membres de notre Conseil d’administration, Brian Moher et Jessica Joly.
 
J’aimerais également souligner la démission au cours de cette année de deux des membres de notre Conseil d’administration, Christine McCarney et Joe Temple. Leur travail acharné, leur engagement ainsi que leur dévouement envers le RCP, ainsi que Psoriasis Canada, ont grandement contribué à notre croissance et à nous aider à bâtir une solide base en vue du travail que nous accomplirons dans le futur.
 
Alors que nous continuons sur notre lancée, nous sommes toujours très enthousiastes d’entendre parler de vous et je vous invite vivement à communiquer avec moi ou avec Antonella en tout temps afin de nous partager vos points de vue, vos idées ainsi que vous questions.
 
Chaleureusement, 
 
Simmie Smith
president@cpn-rcp.com
Mises à jour au RCP
Joignez-vous à nous afin de souhaiter la bienvenue à notre nouvelle membre la plus récente au sein de l’équipe du RCP :
 

Brian Moher
est un avocat dont le bureau est situé dans la ville de Toronto en Ontario. Ses principaux domaines de pratique sont tous les domaines liés aux droits de la santé. En plus de l’exercice de sa profession, Brian travaille comme chercheur, écrivain et orateur dans le domaine médical, son travail étant grandement orienté sur la psychiatrie. Depuis plusieurs générations, le psoriasis affecte sa famille et c’est en partie pourquoi il se dévoue à la cause en combinant ses connaissances en matière de droit et de médecine afin de permettre aux patients de recevoir les traitements et les soins les plus optimaux.
 

Jessica Joly
est un chef d’équipe pour une compagnie de fournitures de bureau. Elle est mariée et a 3 enfants adultes. Au repos, elle aime lire et faire du crochet. Elle souffre avec le psoriasis en plaques depuis 2009 et elle apprécie les médicaments efficaces qui ont changé sa vie. Elle veut venir en aide à d’autres personnes qui souffrent de cette maladie pour leur donner espoir par l’entremise d’informations et traitements disponibles.
 
Antonella Scali a rejoint le Réseau canadien du psoriasis en juin 2018, en tant que directrice générale. Ayant accumulé plus de dix ans d’expérience dans le domaine de la santé ainsi que dans le secteur communautaire, Antonella est honorée de mettre à contribution son enthousiasme et son attention à travailler avec les gens atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique afin de veiller à ce que leurs vies continuent d’être améliorées grâce à la recherche, à la sensibilisation et à l’éducation. En endossant ce rôle, Antonella pourra mettre à profit sa passion pour la santé et sa dévotion en matière de politique sociale et de campagnes de sensibilisation et de développement communautaire menées par les patients, ainsi que sa grande force en matière d’analyse de politiques publiques et de mise en place de stratégies de développement.
Mot de la directrice générale
Je suis ravie et très enthousiaste de pouvoir aider les gens à comprendre ces maladies ainsi que la manière d’avoir accès aux traitements ainsi qu’aux autres mesures de soutien dont ils ont besoin tout en mettant tout en œuvre en mon pouvoir afin d’abolir la stigmatisation et veiller à ce que la voix des gens atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique soit entendue partout à travers le système et considérées dans les politiques en matière de santé.
 
Comme nous savons que vous vous préoccupez de la cause du psoriasis et de l’arthrite psoriasique, votre rétroaction est déterminante pour l’accomplissement de notre travail.

Je vous invite donc sincèrement à communiquer avec moi en tout temps en écrivant au executivedirector@cpn-rcp.com afin de me faire part de toutes vos suggestions ou vos questions.

Antonella Scali
directrice générale,
Réseau canadien du psoriasis


Nous vous invitons également à répondre à ce sondage d’environs 15 minutes afin de nous aider à mieux comprendre vos attentes envers le RCP. Ce sondage est entièrement anonyme à moins que vous ne choisissiez de nous laisser vos coordonnées afin de nous permettre de vous contacter. Le sondage sera ouvert jusqu’au 11 novembre 2018.
 
Merci pour votre précieux temps et votre intérêt !
Tables rondes du RCP pour les étudiants en médecine
Contexte
De nombreux patients qui nous partagent leur histoire personnelle mentionnent très souvent leur difficulté à obtenir un diagnostic à la fois approprié et dès l’apparition de leurs tout premiers symptômes auprès de leur médecin de famille ou de leur médecin traitant. Après avoir entendu cette problématique soulignée de façon répétée, nous avons décidé de creuser davantage et avons trouvé la raison pour laquelle tant de patients éprouvent des difficultés à ce sujet.
 
Dans un sondage national effectué récemment, des patients furent questionnés au sujet de leur relation avec leurs médecins traitants (médecins de famille et médecins spécialistes) et nombreux d’entre eux ont répondu éprouver une difficulté à communiquer avec leur médecin au sujet de leur état de santé.
 
Beaucoup ont répondu que bien qu’ils soient plutôt à l’aise de discuter avec leur médecin, il leur arrivait souvent de ne pas se sentir écoutés ou compris. Dans plusieurs cas, les patients ont indiqué que leur médecin leur avait simplement dit que rien de plus ne pouvait être fait pour améliorer la gestion de leurs symptômes.
 
Dans les facultés de médecine canadiennes, les étudiants reçoivent très peu de formation en dermatologie. Les programmes de résidence en médecine familiale sont également limités dans leur enseignement en matière de dermatologie puisque le rôle des médecins de famille prévoit plutôt le triage d’une myriade de symptômes que présentent leurs patients. De nombreuses personnes atteintes de psoriasis ont rapporté avoir reçu un diagnostic erroné d’eczéma, de rosacée ou de dessèchement cutané. Dans le cas de l’arthrite psoriasique, plusieurs patients ont rapporté avoir reçu un diagnostic erroné d’arthrose ou d’ostéo-arthrite. Les diagnostics erronés ainsi que le taux généralement très bas de référence pour la consultation de dermatologues et de rhumatologues peuvent avoir des conséquences directes pour les patients.
 
Plusieurs perdent tout espoir d’un jour arriver à soulager leurs symptômes, ce qui les entraîne souvent à développer des méthodes afin de faire face à leur inconfort parfois très laborieuses et coûteuses, en plus de les exposer à un risque accru de développer d’autres problèmes de santé tels que des maladies cardiovasculaires, des troubles de dépression et d’anxiété,
ainsi que d’autres maladies inflammatoires telles que la maladie de Crohn.

La réponse du RCP
Le RCP a décidé d’aider à combler cette lacune mettant en place un programme de tables rondes pour les étudiants en médecine destinées à être offertes partout à travers le Canada. Jusqu’à maintenant, des tables rondes ont été offertes aux étudiants en médecine de la Memorial University (St-John’s, TN), de la Dalhousie University (Halifax, N.-É.), de l’Université de la Saskatchewan (Saskatoon, SK) et de la Northern Ontario School of Medicine (Sudbury, ON). Le programme comprenait une présentation offerte par un dermatologue et/ou un rhumatologue de même que des témoignages de gens vivant avec un psoriasis de niveau modéré à sévère.
 
Les commentaires reçus à la suite des évènements furent somme toute très positifs. Parmi les éléments positifs, le programme s’était avéré très utile aux étudiants intéressés par un avenir en dermatologie, en rhumatologie ou en médecine familiale. La plupart ont également exprimé avoir grandement apprécié avoir accès à un chef de file en dermatologie et/ou en rhumatologie afin d’obtenir des réponses à leurs questions, particulièrement chez les étudiants de régions plus éloignées, qui n’ont habituellement pas accès à de telles séances d’information. Les étudiants ont également mentionné avoir apprécié la composante du programme leur permettant d’entendre des patients parler de leurs expériences.
 
Prochaines étapes
Étant donné le succès obtenu avec ces tables rondes pour les étudiants en médecine, le RCP souhaite faire croître ce projet en agrandissant sa portée aux facultés médicales ainsi qu’aux programmes de résidence en dermatologie partout à travers le Canada. En agrandissant notre public cible afin d’inclure les résidents en dermatologie, nous pourrons fournir des séances de formation avancées et ciblées, de façon à mieux préparer les futurs dermatologues à exercer une pratique axée sur le patient. Les sujets des tables rondes pourraient comprendre l’assistance aux patients ayant des besoins particuliers tels que les patientes qui sont enceintes, les patients souffrant de maladies concomitantes ainsi que les patients souffrant de troubles de santé mentale ; ainsi que la compréhension des systèmes et des procédures de remboursement de médicaments.
Un entretien avec Dre Melinda Gooderham
Lors de notre dernière discussion avec Dre Gooderham, nous avons parlé des différents traitements cités dans notre bulletin d’information du mois de janvier.
 
Comme elle nous l’a dit à cette occasion, la Dre Gooderham a noté qu’il y a eu d’importants progrès dans la recherche et le développement des traitements disponibles sur le marché pour le psoriasis. Nous examinerons spécifiquement de plus près les traitements suivants :
 
Traitements topiques
Anticalcineurines
Photothérapie
Thérapie générale
Médicaments biologiques
 
Traitements topiques
 
Les traitements topiques sont souvent prescrits pour les patients souffrant de psoriasis léger à modéré, c’est-à-dire ceux et celles dont le psoriasis affecte 3 % ou moins de leur surface corporelle. Ces traitements peuvent être de type stéroïde et non-stéroïde et ils sont appliqués directement sur le visage, les plis de peau et le cuir chevelu.
 
Les anticalcineurines
 
Ces traitements ciblent les cellules qui causent le psoriasis et ils sont de type non-stéroïde. Les anticalcineurines ont été conçues afin d’agir sur le système immunitaire pour réduire l’inflammation. Elles sont de type non-stéroïde et l’on s’en sert surtout pour le visage et les plis de peau. Les formes plus anciennes d’anticalcineurines comprennent le goudron de houille et l’anthraline, quoique ces traitements ne soient plus en faveur, car ils ne sont pas aussi efficaces que des traitements plus récents.
 
La photothérapie
 
Connue aussi sous le nom de traitement aux rayons lumineux, la photothérapie expose la peau à des longueurs d’onde de lumière.
 
La PUVA thérapie est une de ces formes : elle comprend l’exposition à la lumière UVA à la suite d’une dose de Psorelan, un médicament oral qui

Dre Melinda Gooderham,
Dermatologue, SKiN Laser Clinic.


renforce l’effet de la lumière UVA. Cette méthode n’est plus privilégiée car elle augmente l’incidence des cancers de la peau.

La photothérapie à la lumière UVB est un traitement prescrit plus couramment. Avec cette méthode, la période d’exposition est très brève, variant de quelques secondes à quelques minutes, avec une intensité variable, selon la pigmentation et la sensibilité de la peau du patient.
 
Thérapie générale
 
La thérapie générale est un traitement plus ancien et traditionnel du psoriasis. Également connues sous les noms commerciaux de Méthotrexate et de Cyclosporine, ces thérapies sont employées pour des cas très sévères de psoriasis. Cependant, à cause des effets secondaires associés à ces traitements, ils ne conviennent pas aux patients atteints de comorbidités tels que les maladies du foie, le diabète et d’autres maladies.
 
Médicaments biologiques
 
Les médicaments biologiques peuvent être très efficaces, mais il y a des risques associés. Les médicaments biologiques fonctionnent en bloquant les processus immunitaires qui créent l’inflammation du psoriasis.
 
Quoique ces médicaments constituent un progrès important dans le contexte du traitement du psoriasis, certains risques y sont liés.
 
Aujourd’hui, il existe de nombreux traitements qui correspondent aux besoins particuliers des patients. Il est essentiel de savoir qu’il existe des solutions et que vous pouvez en discuter avec votre médecin afin d’identifier le traitement qui correspond le mieux à la sévérité de vos symptômes et à votre mode de vie.
Séance d'information gratuite
Les séances d’information gratuite sont une excellente manière d’en  apprendre davantage au sujet du psoriasis et de l’arthrite psoriasique. Découvrez le calendrier des prochaines séances d’information du RCP et joignez-vous à nous si nous visitons votre ville !

https://www.canadianpsoriasisnetwork.com/event/free-session-sept-iles/
Journée mondiale du psoriasis, le 29 octobre 2018

Environ 125 millions de personnes à travers le monde vivent avec le psoriasis et près de 30 % d’entre elles souffriront également d’arthrite psoriasique. Au Canada, on estime que plus de 1 million de personnes sont atteintes de cette maladie, pour laquelle aucun remède n’existe.

Malgré sa prévalence chez les adultes, les jeunes et les enfants, le psoriasis est souvent considéré comme n’étant pas un problème « grave ». Certains voient le psoriasis comme un simple trouble cutané mineur ne méritant pas de compréhension approfondie ni de compassion. En fait, le psoriasis et l’arthrite psoriasique (que l’on appelle également rhumatisme psoriasique) sont des maladies non transmissibles qui affectent le système immunitaire et qui peuvent, pour certains, être invalidantes, défigurantes, et peuvent affecter lourdement tous les aspects liés à la santé et à la qualité de vie des gens qui en sont atteints.

Cette année, nous célébrons le 14e anniversaire de la Journée mondiale du psoriasis. L’objectif de cet évènement annuel est de veiller à ce que les gens atteints de cette maladie sachent qu’ils ne sont pas seuls, mais qu’ils font partie d’un groupe de personnes motivées ayant accès à une tribune menant à de véritables changements.

Le psoriasis n’est pas seulement un trouble cutané ; des liens directs existent entre le psoriasis et d’autres maladies non transmissibles telles que le diabète, les maladies cardiovasculaires, la dépression, ainsi que les troubles digestifs tels que la maladie inflammatoire de l’intestin. De plus, les gens atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique se heurtent parfois à l’isolement et à la discrimination ; ils peuvent également faire face à d’importants obstacles au niveau de leurs relations personnelles, de leur embauche et de leur éducation, ainsi qu’à de nombreux autres défis sur le plan social.

L’amélioration de l’accès aux traitements ainsi qu’à l’aide nécessaire est essentielle afin de réduire la magnitude potentielle des conséquences du psoriasis sur la santé physique et psychologique des gens qui luttent contre cette maladie, ainsi que pour améliorer leur qualité de vie.

Reconnaître les besoins des gens atteints de psoriasis, déconstruire les mythes et accroître la sensibilisation et la compréhension sont également des étapes fondamentales dans la lutte contre la stigmatisation et l’amélioration de la vie des gens qui vivent avec ce trouble.

Le message que nous cherchons à transmettre à l’occasion de la Journée mondiale du psoriasis est un message d’inclusion. Les personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique peuvent faire face à de nombreux défis, mais ensemble, en déconstruisant les mythes et en renforçant la compréhension à l’égard de ces troubles, nous pouvons contribuer à aider les gens atteints de psoriasis à vivre pleinement leur vie et à éviter de se priver en raison de leurs maladies.

Aujourd’hui, aidez-nous à faire circuler le message en partageant de l’information et en participant à sensibiliser votre entourage par l’entremise de Twitter (@PsoriasisCanada) ou de Facebook (@Reseaucanadienpsoriasis).
CE QUI SE PASSE DANS LE MONDE DU PSORIASIS
Chaque mois nous communiquerons une liste des liens sur le psoriasis que nous trouvons intéressants. Avez-vous lu un texte que nous pourrions partager avec le Réseau? Partagez vos liens avec nous sur Facebook, Twitter ou par courriel.

Liens pour le mois d’octobre : *Il s’agit de liens vers des sites extérieurs d’actualité que nous mettons à votre disposition. Les points de vue exprimés sur ces sites extérieurs ne reflètent pas nécessairement les vues du Réseau canadien du psoriasis.
 
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