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janvier 2019
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Mot de la Présidente
Le Réseau canadien du psoriasis vous souhaite une bonne année 2019 !
 
De la part de tous les membres du conseil d’administration du Réseau canadien du psoriasis (RCP) : nous avons hâte de continuer à travailler à fournir de l’information, à sensibiliser la population ainsi qu’a défendre les intérêts des gens qui sont atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique tout au long de l’année 2019.
 
Nous vivons présentement une période importante pour le psoriasis et l’arthrite psoriasique au Canada. L’éventail des traitements offerts continue d’évoluer à mesure qu’émergent de nouvelles options de traitements s’avérant efficaces pour un grand nombre de patients. Nous continuons également à en apprendre davantage au sujet des différents troubles associés au psoriasis, notamment quant au lien existant entre les troubles de santé physique et de santé mentale, ainsi que l’importance de tous les prendre en considération pour les patients atteints de maladies chroniques telles que le psoriasis. Au même moment, le paysage des soins de santé est en pleine évolution quant au régime national d’assurance médicaments et à la mise en place de modifications réglementaires potentielles en matière de prix des médicaments; deux éléments qui pourraient avoir des répercussions importantes sur l’accès qu’ont les patients aux nouveaux médicaments ainsi qu’aux études cliniques.
 
Nous avons hâte de vous tenir au courant des avancées concernant les

Simmie Smith
B.A., M.B.A.
Présidente, Réseau Canadien du Psoriasis


enjeux qui sont importants pour notre communauté tout au long de l’année 2019 et de prendre part à ces importantes discussions pancanadiennes.

Nous nous dévouons également à l’exploration de différentes manières de toucher le plus grand nombre de personnes atteintes de psoriasis ou d’arthrite psoriasique afin qu’elles puissent disposer de toute l’information leur étant nécessaire pour prendre des décisions éclairées face aux différentes manières de prendre en charge leur état de santé.
 
Nous vous remercions pour votre intérêt ainsi que votre soutien continu et avons hâte de travailler tous ensemble afin de renforcer la voix des gens souffrant de psoriasis et d’arthrite psoriasique au Canada.
 
Sincèrement,

Simmie Smith, présidente du RCP
president@cpn-rcp.com

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 Réseaucanadienpsoriasis
 PsoriasisCanada

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Réflexion sur l’année 2018
Le Nouvel An est toujours un moment de choix pour réfléchir sur le chemin que nous avons parcouru afin d’arriver à l’endroit où nous souhaitons nous rendre.
 
À travers l’année 2018, le RCP a pu mettre en place les fondements nécessaires afin d’accomplir son travail et de suivre sa mission. Nous avons réussi à rejoindre plus de 200 personnes par l’entremise de séances d’information tenues partout à travers le Canada. Ces séances nous ont permis de transmettre de l’information, de contribuer à accroître la sensibilisation à l’égard du psoriasis, de l’arthrite psoriasique, des troubles de santé associés ainsi que d’informer les gens quant aux différentes options de traitements offertes.

Grâce à notre programme de tables rondes destinées aux étudiants en médecine, nous avons eu la chance de rencontrer au total 90 étudiants en médecine à travers l’ensemble du Canada. Ce programme offre aux étudiants en médecine une occasion unique d’apprentissage au sujet du psoriasis et de l’arthrite psoriasique par l’entremise d’un dermatologue chevronné, et de découvrir grâce à des témoignages ce à quoi ressemble la vie des gens atteints de ces maladies.
 
Nous avons également participé à plusieurs projets fructueux en collaboration avec nos partenaires communautaires, notamment la publication du rapport Journey to Stability concernant le parcours des Canadiens atteints de psoriasis vers l’atteinte de la stabilité de leur état de santé, ainsi que le dépôt conjoint de trois propositions auprès des organismes d’évaluation des technologies de la santé au Canada émettant des recommandations aux gouvernements provinciaux/territoriaux/fédéral concernant les médicaments qui devraient être couverts par les régimes d’assurance médicaments publics. 

Nous avons également travaillé en collaboration avec des partenaires communautaires afin d’accroître la sensibilisation au sujet du psoriasis et de l’arthrite psoriasique grâce à des campagnes de sensibilisation sur les médias sociaux, notamment le 19 octobre 2018, à l’occasion de la toute première Journée nationale de la sensibilisation pour l’arthrite psoriasique au Canada (AP) ainsi qu’à l’occasion de la Journée mondiale du psoriasis, le 29 octobre.

Dans le cadre de la Journée de la sensibilisation pour l’AP, de nombreux organismes se sont associés afin de mettre en place une grande campagne d’information conjointe, notamment l’Association canadienne de la spondylarthrite, la Société de l’arthrite du Canada, le Réseau canadien du psoriasis, l’Alliance canadienne des patients atteints d’arthrite (la Canadian Arthritis Patient Alliance), le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) ainsi que les organisateurs de la campagne, l’Association canadienne des patients atteints de psoriasis. Pour la toute première fois, ces six organismes ont rassemblé leurs forces afin de sensibiliser la population canadienne au sujet de l’arthrite psoriasique. Merci à tous nos membres qui ont participé à la campagne de sensibilisation en ligne!

Dans le cadre de la Journée mondiale du psoriasis, le RCP a offert des chandails au personnel de plusieurs cliniques de dermatologie et cabinets de médecins partout à travers le Canada afin d’inviter tous les intervenants ainsi que tous les patients à faire circuler le message de sensibilisation pour le psoriasis! 

Tout au long de l’année 2018, le RCP a également organisé des séances d’information gratuites pour les patients dans plus de 10 différentes communautés à travers le Canada, allant de grandes villes comme Edmonton jusqu’à de plus petites communautés comme celles de Sept-Îles au Québec. Les séances d’information offrent une occasion pour les personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique ainsi qu’à leur famille et à tous les autres membres de la communauté étant intéressés, d’en apprendre davantage au sujet de ces maladies, ainsi que d’êtres mis à jour concernant les résultats de recherches ainsi que les nouveaux traitements.

Passage vers 2019

Nous avons très hâte d’organiser davantage de séances au sein de nouvelles communautés partout à travers le Canada — ceci dit, restez à l’affût afin de ne pas manquer les invitations pour les évènements qui auront lieu dans les communautés près de vous ! Nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous afin d’obtenir toutes les informations les plus récentes au sujet du psoriasis et de l’arthrite psoriasique, de vous permettre de rencontrer un dermatologue qui pratique dans votre région et que vous puissiez obtenir des réponses à vos questions afin de mieux comprendre ces maladies ainsi que les options qui s’offrent à vous pour mieux prendre en charge votre santé.

Nous sommes également impatients de dévoiler d’importantes mises à jour qui seront apportées à notre site Web, notamment une toute nouvelle section réservée à l’arthrite psoriasique qui affecte près de 30 % des gens atteints de psoriasis et qui, trop souvent, passe inaperçue en raison d’une méconnaissance et d’un manque de sensibilisation quant aux risques, aux signes ainsi qu’aux symptômes.

Et bien sûr, restez informés grâce à notre infolettre pour les membres, à notre compte Twitter ainsi que notre page Facebook pour découvrir les occasions de vous impliquer auprès du RCP afin de contribuer au progrès concernant les enjeux et les besoins affectant les gens atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique ainsi que leurs familles. Nous vous communiquerons toutes les informations concernant les sondages et les études, les conférences, les évènements, ainsi que toutes les autres manières à travers lesquelles vous pourrez vous impliquer auprès du RCP tout au long de l’année.

Merci à toutes les personnes qui nous ont déjà fait part de leur intérêt!

Ensemble, nous pouvons accroître la sensibilisation et la mobilisation dans le but de veiller à ce que chaque personne affectée par l’une de ces maladies puisse obtenir l’information, les traitements ainsi que l’appui nécessaire afin de vivre bien!
Examen des résultats obtenus lors de notre sondage
Dans le numéro d’octobre de l’infolettre du Réseau canadien du psoriasis, nous avons demandé à nos membres de nous transmettre leur avis ainsi que leurs commentaires quant à notre travail à partir d’un sondage effectué en ligne. Nous savons que beaucoup de gens mènent une vie très remplie et nous sommes très reconnaissants pour tout le temps qui nous fut accordé afin de nous permettre de « prendre le pouls » quant à la portée du travail de notre organisme.
 
Nous sommes ravis d’avoir obtenu des réponses de 41 membres à travers le pays, en anglais comme en français. Bien que près de 40 % des résultats obtenus provinrent de l’Ontario, cela pourrait être attribuable à la distribution relative de la population à travers l’ensemble du Canada.
 
Notre plus grand groupe de répondants — plus de 80 % — fut composé de gens qui étaient eux-mêmes atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique. Les autres répondants (20 %) furent des membres de la famille de gens atteints ainsi que des prestataires de soins.
 
Ce métissage de statuts des gens ayant répondu à notre sondage illustre très bien la mission du RCP qui est d’offrir de l’aide aux gens qui sont directement touchés par les répercussions de ces troubles de santé. Nous offrons notre aide à la fois en prenant part à des activités dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie de tous les Canadiens qui vivent avec le psoriasis et l’arthrite psoriasique, ainsi qu’en travaillant en collaboration avec nos partenaires communautaires à l’augmentation de la sensibilisation et de la mobilisation à l’égard de la complexité de ces maladies.
 
Que nous ont donc indiqué les résultats obtenus ?
 
Concernant les meilleures sources d’information du RCP, les réponses obtenues ont indiqué que plus de 60 % des gens lisent nos articles et que près du même nombre de gens les lisent à partir de nos infolettres.
Les principaux sujets pour lesquels notre public nous a indiqué souhaiter obtenir de l’information comprennent : les autres troubles de santé et maladies associées au psoriasis, les saines habitudes de vie et la diminution du stress, l’arthrite psoriasique, la santé mentale et les ressources offrant un soutien, ainsi que le psoriasis chez les enfants et les jeunes.
 
Nous commencerons donc la nouvelle année en annonçant le dévoilement d’une toute nouvelle section sur notre site Web, qui sera entièrement dédiée à l’arthrite psoriasique, et nous effectuerons également une mise à jour des informations présentées sur notre site au sujet des options de traitements et des ressources afin d’offrir des renseignements plus détaillés, plus complets et de rendre le tout plus facile d’accès.

C’est par l’entremise de l’éducation que le RCP ainsi que nos membres pourront contribuer à augmenter la sensibilisation à l’égard du psoriasis et de l’arthrite psoriasique. Vous nous avez indiqué que les enjeux les plus importants pour lesquels vous souhaitiez faire accroître la sensibilisation sont : l’amélioration de l’accès aux traitements et aux ressources de soutien, veiller à ce que les médecins de première ligne (de même que certains autres groupes clés tels que les employeurs) comprennent bien le psoriasis et l’arthrite psoriasique, ainsi que la lutte contre la stigmatisation à l’endroit de ces maladies au sein de la société. Nous continuerons à communiquer avec nos membres au sujet de leurs inquiétudes et de leurs besoins, particulièrement dans la mesure où le Canada se dirige vers des élections nationales.
 
Nous sommes convaincus que le Réseau canadien du psoriasis est sur la bonne voie afin de répondre aux besoins et de veiller aux intérêts de nos membres pour l’année que nous entamons, et pour celles qui suivront.
 
Merci à tous les gens qui ont participé au sondage. Nous ne pourrions pas faire notre travail aussi bien sans vous !
 
Une attitude positive contribuerait à une meilleure prise en charge
du psoriasis et de l’AP
Dans le sondage que nous avons fait circuler auprès de nos membres lors du mois d’octobre dernier, nous avons demandé aux participants s’ils aimeraient s’impliquer davantage auprès du RCP. C’est à partir de cette simple question que nous avons commencé à échanger avec Stephen Tanner et nous avons dès lors eu envie de partager son histoire avec vous.
 
Stephen est un homme âgé de 73 ans, vivant à Ottawa avec sa femme Lana, elle âgée de 52 ans. Ensemble, ils ont élevé deux enfants et ont maintenant quatre petits enfants.
 
C’est à l’âge de 19 ans que Stephen a commencé à souffrir d’arthrite, laquelle fut ensuite identifiée comme étant de l’arthrite psoriasique (AP). Le psoriasis s’est présenté plus tard après l’apparition de l’AP, mais ce ne fut pas avant l’âge de 22 ans, lorsque son médecin généraliste le dirigea vers un dermatologue, qu’il ne reçut officiellement un diagnostic de psoriasis. « Je vivais avec le psoriasis même alors que mon médecin généraliste lui-même n’était pas certain de ce qu’était véritablement le psoriasis. Il vous aurait probablement dit qu’il s’agissait uniquement de quelques plaques de peau sèche, la plupart du temps. »
 
« Avec l’arthrite, j’arrivais à supporter la douleur. Mais c’était le fait d’exposer mon psoriasis qui était plus embarrassant, » explique Stephen. « Je portais très rarement des gilets à manches courtes durant l’été et jamais je ne portais de bermudas. Il m’était très difficile de porter des maillots de bain en raison des nombreuses plaques et rougeurs sur ma peau. »
 
Le psoriasis au fil des ans
 
Or, bien que Stephen ait eu la chance de recevoir tout le chaleureux soutien que put lui offrir sa famille tout au long de son parcours, une autre importante source d’aide lui permet d’obtenir un soulagement de ses symptômes depuis maintenant 38 ans. « Mon dermatologue m’a fait découvrir la Clinique photoderme à l’Hôpital Élisabeth Bruyère, à Ottawa. Il n’y a pas le moindre doute dans mon esprit quant au fait que les gens de l’équipe de soins de la Clinique photoderme ont été mes véritables sauveurs au cours de toutes ces années. »
 
Lorsque la Clinique photoderme a célébré tout récemment son 40e anniversaire, Stephen fut invité à prendre la parole au cours de la cérémonie. Il salua chaleureusement leur excellent service ainsi que le confort qu’ils avaient su lui offrir durant plus de la moitié de sa vie.

En se remémorant son parcours au fil des années, Stephen se rappelle de nombreuses différentes formes de traitements et ses expériences mettent en évidence l’immense progrès qui fut

Stephen Tanner

accompli à ce jour en matière de traitement du psoriasis et de l’arthrite psoriasique. « Je suis le plus ancien patient de la clinique. Tous les matins, je m’y rendais pour un rendez-vous sous les rayons UV, au tout début pour environ une seule minute et en augmentant tranquillement tous les jours, jusqu’à peut-être 10 minutes », se remémore Stephen.
 
« Le pire traitement que j’ai dû suivre fut sans doute lorsque je me rendais tous les jours à un endroit où l’on m’enduisait d’un goudron noir, mouillé, collant et visqueux. On me donnait un pyjama à porter par dessus et je devais donc passer toute la matinée, de 8 h à midi, dans ce pyjama qui trempait dans ce goudron humide. Les lundis n’étaient pas si pire, car on nous donnait un nouveau pyjama, mais les vendredis étaient beaucoup moins agréables, car nous avions porté ce même pyjama enduit de goudron durant toute une semaine. Malgré tout, cela avait quand même aidé à maîtriser mes symptômes et mon psoriasis avait disparu durant une courte période de temps. »
 
Stephen fut témoin d’une évolution dans les approches en matière de traitements pour le psoriasis au fil des années. Il explique se sentir chanceux — soulignant qu’il n’a jamais souffert de psoriasis au visage — et reconnaissant que ses circonstances personnelles auraient pu être bien pires qu’elles ne l’ont été.
 
Le conseil que Stephen aimerait transmettre est que si vous souffrez de douleurs causées par le psoriasis ou l’AP, assurez-vous de vous tourner vers un spécialiste qui connaît très bien ces deux maladies.
 
Stephen sait aujourd’hui probablement mieux que personne à quel point le traitement du psoriasis et de l’AP a parcouru un immense chemin à travers les années. « Je crois qu’il est encore plus important d’être bien informé aujourd’hui, car les options de traitements ainsi que les manières de maîtriser les symptômes sont très nombreuses. Ce n’est pas une maladie qui doit nous empêcher de continuer à vivre notre vie. Vous devez vous montrer plus forts qu’elle et ne pas la laisser vous abattre. Vous devrez peut-être modifier votre style de vie en fonction de certains éléments, mais vous pourrez malgré tout continuer à profiter des bonnes choses de la vie. »
CE QUI SE PASSE DANS LE MONDE DU PSORIASIS
Chaque mois nous communiquerons une liste des liens sur le psoriasis que nous trouvons intéressants. Avez-vous lu un texte que nous pourrions partager avec le Réseau? Partagez vos liens avec nous sur Facebook, Twitter ou par courriel.

Liens pour le mois de janvier :
*Il s’agit de liens vers des sites extérieurs d’actualité que nous mettons à votre disposition. Les points de vue exprimés sur ces sites extérieurs ne reflètent pas nécessairement les vues du Réseau canadien du psoriasis.
 
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