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juillet 2019
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Psoriasis durant l'été
C’est l’été d’un océan à l’autre, et nous avons tous hâte de profiter au maximum de ce qui est sans doute la saison préférée de beaucoup d’entre nous.
 
Mais que signifie réellement l’été pour les Canadiens atteints de psoriasis ? La saison est-elle aussi synonyme de délices glacés et de terrasses pour les personnes qui souffrent de cette maladie ?
 
Pour en savoir davantage sur ces réflexions saisonnières, nous avons discuté avec le Dr Peter Green, dermatologue au Queen Elizabeth II Health Sciences Centre et professeur de dermatologie à l’Université Dalhousie à Halifax (Nouvelle-Écosse).
 
« Il est difficile de formuler une réponse globale qui soit valable pour tous, mais en général, la plupart des gens se sentent mieux l’été », explique le Dr Green.
 
Le temps plus chaud et l’ensoleillement procurent dans l’ensemble un certain répit à ceux qui souffrent de psoriasis. Mais le corps de chaque personne réagit différemment à ces facteurs externes.
 
« Dans le cas du psoriasis, on traite le patient, et non la maladie. Puisque l’étendue des plaques et les régions qui sont touchées varient d’une personne à l’autre, chaque individu est atteint de façon unique. »
 
« L’activité physique durant l’été engendre davantage de transpiration, et la façon dont celle-ci affecte le psoriasis peut dépendre de l’activité pratiquée ou encore de l’occupation de la personne, de même que de l’emplacement du psoriasis » ajoute Dr Green. « Par exemple, si une personne souffre de psoriasis au niveau de l’aine ou de l’aisselle, l’environnement chaud et humide pourrait certainement en aggraver l’état. Nous savons que dans certains cas, des traumatismes récurrents peuvent aggraver et déclencher le psoriasis. Il est difficile de dire à quel point cela contribue à l’aggraver, mais dans bien des cas, la pratique accrue d’activités entraînant la transpiration a probablement tendance à nuire au confort. »
 
Afin de profiter au mieux des bienfaits de l’été, pensez à contrôler votre transpiration et à exposer un peu votre peau au soleil. Toutefois, il est essentiel de faire preuve de modération et d’utiliser un écran solaire.
 
« L’exposition aux rayons ultraviolets (UV) présente certains bienfaits. Le traitement aux rayons ultraviolets se fait dans notre unité de photothérapie, principalement à l’aide de rayons ultraviolets à bande étroite, et cette méthode est considérée comme sécuritaire », poursuit le Dr Green. « Lorsque les gens sortent et sont exposés au soleil, ils ont tendance à voir une certaine amélioration puisqu’il s’agit justement de rayons ultraviolets. Nous recommandons aux patients de ne pas s’exposer à l’excès en raison des problèmes qui y sont liés, notamment le cancer de la peau — nous ne voulons bien entendu pas que les gens en subissent des brûlures. Certaines personnes pourraient développer du psoriasis dans les régions où elles ont des coups de soleil, dû à l’effet traumatique que cela peut provoquer. »
 
Il est très important d’appliquer un écran solaire sur la peau exposée lorsque vous passez du temps à l’extérieur. L’écran solaire ne devrait avoir aucun impact sur les symptômes lorsque appliqué directement sur les plaques de prosriasis, et les rayons seront tout de même bénéfiques.
 
Le Dr Green a également souligné l’importance de ne pas se fier uniquement à l’exposition estivale au soleil pour traiter le psoriasis.

« Nous voulons nous assurer que les patients ont accès aux bons

traitements disponibles et qu’ils ne comptent pas uniquement sur le soleil pour traiter leur maladie. Il est également impossible de prévoir l’exposition aux ultraviolets que vous obtiendriez en vous exposant à l’extérieur — il faut un peu tenter de deviner, alors que le traitement du psoriasis en milieu clinique est très contrôlé. Il est parfois difficile de prévoir les sorties à l’extérieur, alors on veut s’assurer que les gens ne s’exposent pas trop et ne subissent pas de brûlures. »
 
Maintenant que nous comprenons un peu mieux l’exposition raisonnable au soleil en été, qu’en est-il de la réalité du port de vêtements qui exposent notre peau à la vue du public ?

« C’est un dilemme auquel de nombreux patients ont à faire face », explique le Dr Green. « C’est le malaise inhérent au psoriasis et que bon nombre de personnes ne comprennent toujours pas. On associe souvent, à tort, le psoriasis à quelque chose d’infectieux, alors que ce n’est pas le cas. »
 
« Selon la personne, des vêtements amples sont probablement une bonne idée — tant qu’ils soient confortables, » explique le Dr Green. « Si les membres inférieurs sont touchés, il peut être plus confortable de porter un short. Les vêtements en coton sont généralement une bonne idée. »
 
« Les gens porteront des vêtements d’été de la façon la plus confortable qui soit — ils peuvent porter des shorts ou un t-shirt dans leur propre cour arrière sans les autres personnes qui les entourent. »
 
« Les gens opteront de façon générale pour des vêtements d’été qui seront plus confortables pour eux — ils porteront peut-être un short ou un t-shirt dans leur cour arrière sans la présence d’autres personnes. »
 
Cette stigmatisation entourant les effets visibles du psoriasis est quelque chose que le Réseau canadien du psoriasis se consacre à corriger. À cet égard, l’été peut être une période difficile. Cependant, on peut se rassurer en sachant qu’un million de Canadiens souffrent de la même maladie et que chacun fait de son mieux pour profiter de la saison, à sa façon.
 
La nourriture est souvent impliquée dans les célébrations estivales, et nous voulions savoir comment certains des aliments les plus populaires pouvaient affecter les symptômes du psoriasis de façon saisonnière.
 
« Je ne pense pas que manger un cornet de crème glacée ou un peu plus de grillades sur le barbecue puisse nuire en soi, mais je pense que nous sommes davantage conscients du fait que certaines des comorbidités — comme les maladies cardiovasculaires ou les problèmes métaboliques comme le diabète — sont plus susceptibles de se développer lorsqu’on souffre de psoriasis, » explique Dr Green. « Dans la mesure du raisonnable, savourer des plats typiques de l’été ne devrait pas déséquilibrer la situation dans son ensemble. »
 
Compte tenu de tout cela, sortons et profitons de ce magnifique été canadien. Prenez les précautions appropriées et continuez à travailler en étroite collaboration avec votre équipe de soins médicaux pour traiter vos symptômes et gérer la maladie de la façon qui vous convient le mieux.
 
Au Réseau canadien du psoriasis, nos bénévoles
sont notre pierre angulaire

Faire la lumière sur les répercussions physiques, émotionnelles et sociales qu’ont le psoriasis et l’arthrite psoriasique sur plus d’un million de personnes partout au pays est un travail colossal.

Heureusement, un groupe de personnes dévouées militent pour la cause et défendent les intérêts des personnes atteintes de psoriasis ainsi que d’arthrite psoriasique. Ce sont nos bénévoles. Sans leur aide et leur soutien, notre organisation n’existerait pas.

Nous sommes très heureux de consacrer une partie de notre infolettre afin de vous présenter certaines de ces personnes formidables.

Tammy Waddell a fait la connaissance de notre organisation pour la première fois l’automne dernier, lorsque son dermatologue, le Dr Doug Keeling, qui est également professeur adjoint à la faculté de Médecine de l’Université Dalhousie au Nouveau-Brunswick, l’a invitée à participer à une table ronde des étudiants en médecine. Il lui a demandé de raconter son histoire au sujet de la vie avec le psoriasis.

« J’ai reçu mon diagnostic à l’âge de 10 ans, et j’ai traversé toutes les épreuves possibles liées à cette maladie », déclare Tammy. « Quand je suis allé rencontrer Doug, 73 % de mon corps était recouvert, et j’avais véritablement besoin d’une pause. Aujourd’hui, je contrôle mes symptômes à l’aide d’un agent biologique et les pâques couvrent maintenant moins de 1 % de mon corps. »

Tammy dit que le bénévolat fait tout simplement partie de sa nature. Elle dirige la banque alimentaire locale, a été pompière volontaire et, à l’adolescence, a été bénévole pour les Jeux Olympiques spéciaux.

« J’aime aider les autres et j’espère que le fait de partager mon expérience personnelle avec le psoriasis aidera


Tammy Waddell est bénévole pour des organizations proche à elle, incluant le Réseau canadien du psoriasis. Elle a été diagnostiqué avec le psoriasis à l'âge de 10 ans.

d’autres personnes qui pourraient avoir peur d’être elles-mêmes à cause de la maladie. Je dis aux gens : cette maladie est hors de votre contrôle — aussi bien être vous-même. »

Présentement, Tammy aide le RCP à créer du contenu pour la Journée mondiale du psoriasis. Elle travaille avec notre équipe pour s’assurer que le contenu du site Web soit rédigé dans des termes simples, de sorte qu’il soit accessible à tous.

« En ce qui concerne le psoriasis, beaucoup de gens le cachent. Ils ne veulent pas en parler. Ça n’a jamais été mon cas », raconte Tammy. « Quand je vois quelqu’un avec des tatouages, je me dis... tu as tes marques, et j’ai les miennes. Si tu as des questions, pose-les-moi tout simplement. Il n’y a pas de souci. »

Il existe de nombreuses façons de participer au RCP, notamment en partageant votre histoire, en étant réviseur de contenu ou en offrant votre aide pour les activités de sensibilisation et de promotion. Pour en savoir plus, envoyez-nous un courriel à info@cpn-rcp.com et faites-nous savoir que vous aimeriez obtenir plus d’information au sujet du bénévolat.

Nous sommes en année d’élections fédérales !

Merci à tous ceux qui ont répondu à notre questionnaire sur les priorités du gouvernement fédéral en matière de soins de santé.

La majorité des répondants au sondage du RCP ont qualifié de priorité élevée pour le gouvernement fédéral le fait d’investir davantage dans l’amélioration de l’accès des Canadiens aux médicaments d’ordonnance, ainsi que dans la mobilisation des fonds publics en vue de garantir l’accès des aînés aux soins dont ils auront besoin au cours des dernières années de leur vie, et ce au moment voulu.

Ce sont là des besoins extrêmement importants pour notre communauté dans la mesure où nous savons que certaines personnes continuent de peiner à trouver un traitement qui leur convient et, lorsqu’elles y parviennent, celui-ci peut s’avérer difficile à obtenir ou encore inefficace après un certain temps, de sorte qu’elles pourraient avoir besoin d’options supplémentaires. Nous savons également que le psoriasis est une maladie chronique qui augmente le risque de développer d’autres problèmes de santé comme le syndrome métabolique, les problèmes cardiovasculaires et la dépression. Vivre avec une maladie chronique demande des soins et un soutien abordables, accessibles et fournis en temps opportun, et ce tout au long de la vie, surtout à mesure que les gens vieillissent et que les problèmes de santé deviennent plus complexes.

Dans le but de répondre à de telles priorités nationales en matière de soins de santé, le RCP travaille en collaboration avec d’autres associations de patients au développement d’une stratégie en vue des élections fédérales. Si vous souhaitez en savoir davantage et vous inscrire afin de recevoir des mises à jour, visitez https://votezsantedabord.ca.

On y trouve également des renseignements relatifs au vote du grand public quant aux priorités du gouvernement fédéral en matière de soins de santé.

Outre ces enjeux, le RCP entend également promouvoir la sensibilisation quant au psoriasis pendant la campagne électorale fédérale. Parmi les domaines que nous avons identifiés comme étant importants, citons notamment :

  • Le Canada a signé la Résolution WHA 67.9 de l’Organisation mondiale de la santé, qui encourage entre autres les États membres à multiplier leurs efforts de sensibilisation quant au psoriasis et à lutter contre la stigmatisation dont sont victimes les personnes qui en souffrent, notamment par le biais d’activités tenues chaque année dans le cadre de la Journée mondiale du psoriasis (le 29 octobre).
  • Le gouvernement fédéral estime que la santé mentale est une priorité et a privilégié les investissements dans ce domaine en concluant des ententes de financement avec les provinces et les territoires. La corrélation entre les maladies chroniques comme le psoriasis et la santé mentale est notoire. Le fait de sensibiliser la population et de veiller à ce que les personnes atteintes de psoriasis aient facilement accès à des soins et à du soutien leur permettra de gérer leurs symptômes et de voir à leur santé tout au long de leur vie afin d’éviter tout autre impact sur leur vie personnelle, sociale et professionnelle, au même titre que les coûts sociaux qui s’y rapportent.
Partagez-nous vos autres suggestions quant à ce que les candidates et candidats aux élections fédérales devraient savoir au sujet du psoriasis et des maladies inflammatoires chroniques, en cliquant ici.
Le point sur le régime d’assurance-médicaments

Dans notre dernière infolettre, nous avons fourni des renseignements généraux au sujet du rapport provisoire du Conseil consultatif sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance-médicaments (le Conseil) relativement au processus de mise en œuvre d’un régime national abordable pour les Canadiens et leurs familles, ainsi que pour les employeurs et les gouvernements.

Depuis, le Conseil a présenté son rapport final. Parmi les principales recommandations qui y figurent, on retrouve :

  • Un modèle universel d’assurance-médicaments à payeur unique offrant une couverture complète dès le premier dollar.
  • L’instauration progressive du régime d’assurance-médicaments, à compter de 2022, qui couvrira les médicaments essentiels, et une expansion substantielle du formulaire chaque année jusqu’en 2027 dans le but de créer un formulaire complet.
  • Le coût annuel du régime d’assurance-médicaments serait d’environ 7,6 milliards de dollars en 2022, et atteindrait 38,5 milliards de dollars en 2027. Le gouvernement fédéral assumerait les coûts différentiels, estimés à environ 15,3 milliards de dollars par année en 2027.

Le gouvernement fédéral a approuvé le rapport, mais ne s’est pas engagé à mettre en œuvre les recommandations.

Le RCP appuie vigoureusement les efforts visant à faire en sorte que chaque personne au Canada ait accès aux médicaments dont elle a besoin. Nous appuyons aussi la mise en place d’une stratégie permettant aux bénéficiaires de régimes publics ou privés d’avoir accès à une vaste gamme de traitements pour le psoriasis et l’arthrite psoriasique puisque la réponse aux médicaments varie en fonction des patients et peut changer avec le temps.

Nous avons hâte de tenir nos membres au courant de ce que diront les programmes des partis fédéraux à ce sujet.
Événements

Journée nationale de l’arthrite psoriasique

La Journée nationale de l’arthrite psoriasique (le 19 octobre) arrive à grands pas ! Rejoignez-nous sur Twitter @PsoriasisCanada et sur Facebook @Reseaucanadienpsoriasis et restez au fait des nouvelles pour les membres !

Si l’idée de raconter votre histoire concernant l’arthrite psoriasique par le biais d’une campagne de médias sociaux vous intéresse, écrivez-nous au executivedirector@cpn-rcp.com.

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Journée mondiale du psoriasis (29 octobre)

Le RCP est ravi de publier de nouveaux outils et de nouvelles ressources qui répondent aux priorités que nous avons identifiées l’an dernier dans le cadre de notre sondage auprès des membres. Nous lancerons une nouvelle section sur notre site Web le 29 octobre et nous avons hâte de la partager avec vous dans la foulée de notre soulignement de la Journée mondiale du psoriasis !
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We will also be hosting a webinar focused on living with mild-to-moderate psoriasis. Dr. Irina Turchin will provide an overview of psoriasis causes, severity and treatment options, with a focus on living with mild-to-moderate symptoms. (Please note that this webinar will be delivered in English with a French translation being posted on CPN's website after the event.)

Please register here: https://register.gotowebinar.com/register/96112009969952259

Please share any questions about living with mild-to-moderate symptoms in advance of the webinar here: info@cpn-rcp.com
 
We will address common questions we hear and will do our best to answer all questions we receive.
CE QUI SE PASSE DANS LE MONDE DU PSORIASIS
Chaque mois nous communiquerons une liste des liens sur le psoriasis que nous trouvons intéressants. Avez-vous lu un texte que nous pourrions partager avec le Réseau? Partagez vos liens avec nous sur FacebookTwitter ou par courriel.

Liens pour le mois de juillet : *Il s’agit de liens vers des sites extérieurs d’actualité que nous mettons à votre disposition. Les points de vue exprimés sur ces sites extérieurs ne reflètent pas nécessairement les vues du Réseau canadien du psoriasis.
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