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December 2019
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En tant que membres du conseil d’administration et du personnel du RCP, nous aimerions prendre un moment pour vous souhaiter, à vous et à votre famille, un joyeux temps des Fêtes et pour réfléchir à certains des grands projets que nous avons réussi à accomplir en 2019 grâce à votre intérêt et votre soutien.
 
Nous tenons également à vous remercier de faire partie de la communauté du RCP. Nous savons par expérience que la vie avec le psoriasis et l’arthrite psoriasique peut souvent ressembler à un tour de montagnes russes - les symptômes peuvent aller et venir, la réponse au traitement peut changer avec le temps et parfois il peut sembler que de nouveaux symptômes apparaissent quand on pense tout avoir sous contrôle.
 
En tant que réseau comptant plus de 1 200 personnes et qui ne cesse de croître, le RCP est également là pour vous rappeler que vous n’êtes pas seul. Vous êtes l’une des nombreuses personnes qui se soucient de contribuer à créer des changements positifs pour les personnes atteintes de psoriasis au Canada ainsi que pour leurs familles. En lisant ces infolettres, en offrant vos témoignages et en répondant à nos sondages pour nous aider à comprendre et à partager les différentes perspectives qui existent au sein de la communauté vaste et diversifiée du psoriasis, vous contribuez à faire entendre et à renforcer les voix des Canadiens qui sont atteints de ses maladies au Canada.
 
Motivés par votre soutien et par les besoins qui demeurent encore à combler pour les personnes atteintes de ces maladies, nous continuerons de nous efforcer de fournir de l’information et de mettre en œuvre des occasions de créer des liens pour la communauté du psoriasis. Nous continuerons également de chercher à comprendre les préoccupations communes des personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique ainsi que celles de leurs familles, mais aussi la diversité qui existe au sein de notre communauté, afin que nous puissions transmettre ces messages aux intervenants et aux décideurs en santé.
 
Nous sommes heureux de vous faire part des faits saillants de 2019 et nous sommes impatients d’aller de l’avant vers 2020 ! Nous avons joint à la présente, à cet effet, un court sondage (https://www.surveymonkey.com/r/CPN2019_2020FR) afin de solliciter votre aide encore une fois en vue de nous aider à continuer dans cette voie !
 
Nous vous invitons à nous faire part de vos commentaires ou à communiquer avec nous si vous souhaitez vous impliquer davantage en tant que membre. Vous pouvez nous joindre par courriel à l’adresse info@cpn-rcp.com ou par téléphone au 1 888 859-9662.
 
Chaleureusement,
 
Simmie Smith, Présidente
Brian Moher, Vice-président
Andrew Gosse, Directeur
Brenda Spinozzi, Directrice
Jessica Joly, Directeur
Odarka Decyk, Trésorière
Antonella Scali, Directrice générale
Faits saillants de 2019
Nous avons rejoint plus de 200 personnes par le biais de forums communautaires tenus aux quatre coins du Canada, notamment au Québec, en Saskatchewan, en Alberta et en Colombie-Britannique, ainsi que par des forums virtuels comme le webinaire Bien vivre avec le psoriasis modéré à grave (Living Well with Moderate-to-Severe Psoriasis), tenu à l’occasion de la Journée mondiale du psoriasis, qui peut être consulté en ligne ici (version française bientôt disponible). Merci à ceux d’entre vous qui se sont inscrits comme membres après avoir participé à un forum !
 
Nous avons également cherché à rencontrer les gens au stade où ils en sont dans leur expérience vis-à-vis du psoriasis et de l’arthrite psoriasique en développant des ressources traitant de sujets allant des premiers rendez-vous et diagnostics médicaux (Est-ce le psoriasis ?) jusqu’à la prise de décisions en matière de traitements (Traitements), en passant également par la gestion de la maladie à différents stades (Décisions de traitement). Nous avons également mis au point un portail consacré à l’arthrite psoriasique dans le but d’offrir une ressource axée expressément sur cette maladie qui touche environ une personne sur trois qui est atteinte du psoriasis.
 
Les ressources en ligne ont été créées en réponse à certaines des informations que nous avons obtenues dans le cadre de notre sondage de 2018 auprès des membres, qui nous ont indiqué que les informations supplémentaires au sujet des options de traitement pour le psoriasis et l’arthrite psoriasique, de l’arthrite psoriasique, ainsi que des saines habitudes de vie et de la diminution du stress seraient celles qui vous seraient les plu utile.
 
Ce même sondage nous a également permis de constater que l’amélioration de l’accès aux traitements et aux mesures de soutien (p. ex. médicaments et autres thérapies) était un élément important pour 87 % des répondants et que la lutte contre la stigmatisation à l’égard du psoriasis suscitait un intérêt chez 43 % des répondants.
 
À cet effet, le RCP a participé activement au travail de sensibilisation à propos des complexités entourant le psoriasis par le biais de présentations de demandes ainsi que de consultations au sujet des politiques en matière de santé, et par le partage de renseignements au sujet de notre communauté dans le cadre de conférences.
Nous avons également organisé une table ronde avec des étudiants en médecine à St. John, au Nouveau-Brunswick, dans le but de parfaire les connaissances chez les étudiants en médecine au sujet du psoriasis ainsi qu’au sujet des expériences des personnes vivant avec cette maladie. D’autres tables rondes sont actuellement en cours de planification, notamment à l’Université de Toronto.

 
Le RCP s’est également engagé activement auprès de l’ensemble de la communauté des patients pour militer en faveur d’un système de santé plus fort, notamment auprès de partenaires œuvrant dans les domaines du psoriasis et de l’arthrite, mais d’autres également oeuvrant dans des domaines se rapportant aux maladies non transmissibles comme l’oncologie et la santé mentale. Par exemple, le RCP a pris les devants en qualité de partenaire dans le cadre d’un sommet annuel portant sur le système de santé dirigé par les patients, qui portait sur le concept des soins de santé axés sur la valeur comme stratégie à long terme pour améliorer les soins aux patients.
 
Merci à ceux d’entre vous qui se sont joints à notre campagne de sensibilisation et de rédaction de lettres Votez santé d’abord dans le cadre des élections fédérales. Pour continuer de faire progresser cette initiative, nous planifions une journée sur la Colline Parlementaire en vue de sensibiliser le gouvernement fédéral nouvellement élu à la question du psoriasis.
 
Nous sommes également fiers de nous impliquer de plus en plus au sein de la communauté mondiale du psoriasis en devenant membre associé de la Fédération internationale des associations de patients atteints de psoriasis. Nous avons par ailleurs le plaisir d’annoncer que Simmie Smith, présidente du RCP, a été élue présidente du conseil d’administration de l’Alliance internationale des associations de patients de dermatologie pour 2019-2020 !


 
 
Regard vers 2020
Nous avons hâte de mettre au point de nouvelles ressources et d’organiser davantage de forums communautaires et de tables rondes pour les étudiants en médecine, mais également de vous tenir au courant de ce qui se passe dans le monde du psoriasis au Canada et des occasions de vous impliquer, le tout au moyen de nos communications régulières.

Alors que nous nous préparons à entamer 2020, nous aimerions faire de nouveau le point avec vous au sujet de vos expériences liées à la vie avec le psoriasis. Nous aimerions vous entendre au sujet de ce que vous voyez comme les plus importants défis liés à cette maladie ainsi que des principales occasions d’améliorer la situation dans le domaine du psoriasis au Canada.

Nous aimerions également connaître votre intérêt quant à certains des projets que nous planifions en vue de combler les lacunes et de trouver des solutions aux problèmes que nous savons toujours existants.  

Si vous vivez avec le psoriasis et/ou l’arthrite psoriasique ou si vous prenez soin d’une personne qui en souffre, nous vous invitons à remplir le questionnaire suivant qui ne vous demandera pas plus de 10 minutes. Il sera en vigueur jusqu’au 15 janvier 2020 (https://www.surveymonkey.com/r/CPN2019_2020FR).

Merci de nous aider à faire une différence !

Pour rester connectés, nous vous invitons à nous suivre et à partager largement :    
Reseaucanadienpsoriasis    
PsoriasisCanada

Nous n’y arriverions pas sans nos commanditaires ! Merci pour votre soutien en 2019 :

AbbVie Corporation, Amgen Canada Inc., Janssen Inc., LEO Pharma Inc, Novartis Pharmaceuticals Canada Inc., Pfizer Canada Inc., and Shopper's Drug Mart Life Foundation

Ce qu'il y a de nouveau au Canada !
L’accès facile à une gamme d’options de traitement est essentiel pour les personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique. Voici quelques mises à jour depuis notre dernier courriel au sujet de ce qui se passe au Canada.
 
Une entente a été conclue dans le cadre du processus de l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) concernant SKYRIZI™ (risankizumab) pour le traitement du psoriasis en plaques modéré à sévère. Cela signifie que les provinces et les territoires peuvent maintenant commencer à inscrire ce tout nouveau traitement contre le psoriasis sur la liste des options qui s’offrent aux personnes bénéficiant d’un régime public d’assurance-médicaments.Pour en savoir plus au sujet de cette option de traitement, consultez les recommandations de l’ACMTS (l’organisme d’évaluation des technologies de la santé du Canada).

L'ACMTS a émis une recommandation favorable relativement au Cimzia® (certolizumab pégol) dans le cadre du traitement du psoriasis en plaques modéré à grave chez les patients adultes. Cela signifie que nous disposons d'une occasion d'entamer des processus de négociation auprès de l'APP pour le financement public de cette option de traitement.

Merci à tous ceux d'entre vous qui ont répondu aux sondages du RCP dans le but de nous aider à éclairer le processus du Programme commun d'évaluation des médicaments de l'ACMTS pour l'examen de ces traitements ainsi que d'autres options technologies pour le traitement du psoriasis.
 
Si vous n'êtes pas satisfait des résultats de votre traitement ou si vous n'atteignez pas vos objectifs, consultez nos portails Traitements et Décisions de traitement pour en savoir plus sur toutes les options qui vous sont offertes au Canada.


Il s’agit d’une étape importante en vue de faire en sorte que tous les Canadiens aient accès à de nouvelles options thérapeutiques.
Vous venez tout juste de recevoir un diagnostic de psoriasis?
Le RCP cherche constamment à améliorer le travail que nous faisons pour sensibiliser les gens à propos du psoriasis.

Dans le but d’évaluer un projet sur lequel nous travaillons présentement, nous sommes à la recherche de deux membres qui ont récemment reçu un diagnostic de psoriasis (au cours de la dernière année) et qui seraient intéressés à nous offrir leur aide. Si vous aimeriez participer en partageant vos commentaires à propos de certaines de nos ressources, veuillez nous indiquer votre nom ainsi que la meilleure façon de vous joindre (courriel, numéro de téléphone) ici, avant le 15 janvier 2020 : executivedirector@cpn-rcp.com

Nous sélectionnerons les participants parmi ceux qui répondront aux critères (c.-à-d. les personnes ayant récemment reçu un diagnostic) et selon le principe du premier arrivé, premier servi. Les participants recevront un chèque-cadeau de 50 $ échangeable chez un détaillant de leur choix.
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