Copy
décembre 2020
Voir ce message dans votre navigateur
TABLE DES MATIÈRES

Joyeuses Fêtes de la part du Réseau canadien du psoriasis !

Alors que nous arrivons à la fin d’une année 2020 tumultueuse, j’aimerais remercier tous nos membres pour l’intérêt et le soutien dont vous avez fait preuve à l’égard de notre travail. Pour tous ceux d’entre vous qui ont répondu à nos sondages, nous ont fait part de leurs commentaires par téléphone ou par courriel, ont été bénévoles ou ont fait des dons, c’est grâce à vous que nous sommes motivés et capables de faire le travail que nous faisons pour faire avancer la cause du psoriasis et de l’arthrite psoriasique au Canada.

Le RCP ressort de l’année 2020 en s’étant révélé être une organisation forte et persévérante qui, malgré les perturbations, les incertitudes et les revers dus à la pandémie, est prête à se lancer avec enthousiasme et gratitude dans le travail que nous prévoyons en 2021. C’est grâce au travail et au soutien de nos membres ainsi que de la communauté élargie du psoriasis, de nos bénévoles, de nos partenaires communautaires, de nos conseillers et de notre réseau clinique, de nos contributeurs et de nos donateurs, de notre personnel et de notre conseil d’administration que tout cela est possible.

Ce numéro de notre cyberbulletin à l’intention des membres présente les faits marquants de l’année qui s’achève ainsi que certains de nos projets pour 2021 dont vous – nos membres – êtes la principale source d’information. Vous aurez de nombreuses occasions de vous impliquer tout au long de l’année 2021, alors restez à l’écoute et continuez à surveiller l’arrivée de nos cyberbulletins trimestriels dans votre boîte de réception. Je vous invite également à nous faire part de vos commentaires directement à l’adresse suivante : president@cpn-rcp.com.

Au nom du conseil d’administration et du personnel du Réseau canadien du psoriasis, je vous souhaite, à vous et à vos familles, des vacances paisibles, dans la santé, et reposantes.

Sincèrement,
 

Simmie Smith

Président, Réseau canadien du psoriasis

Réflexions au sujet de 2020

Malgré les nombreuses incertitudes et les obstacles que la pandémie a causés cette année, nous sommes très heureux de pouvoir continuer à nous adapter, à offrir nos programmes et à faire avancer notre travail. Le récapitulatif suivant présente certains de nos points forts de l’année dernière.

Série de we binaires de l’automne

Dans le cadre de notre sondage 2019 auprès de nos membres, nous avons appris qu’il vous serait très utile de disposer de plus de renseignements sur les options de traitement du psoriasis et de l’arthrite psoriasique, ainsi que de plus de renseignements sur les habitudes de vie saines et la réduction du stress.

À la lumière de cette rétroaction, nous avons lancé notre première série de webinaires l’automne dernier. Les webinaires et leurs enregistrements ont rejoint plus de 350 personnes à ce jour et ont couvert des sujets importants tels que : le psoriasis et la COVID-19, l’alimentation et la santé mentale. Si vous avez manqué l’un des derniers webinaires, vous pouvez les visionner ici.

Vous avez des idées de sujets pour les webinaires en 2021 ? Faites-nous part de vos suggestions en envoyant un courriel à l’adresse suivante : info@cpn-rcp.com

Tables rondes pour les étudiants en médecine

Nos tables rondes pour les étudiants en médecine ont pris une allure un peu différente cette année, puisque nous avons adopté un programme virtuel. Afin d’aider à doter les futurs professionnels de la santé du Canada de connaissances et d’une compréhension du psoriasis et des affections qui y sont associées, l’initiative des tables rondes pour les étudiants en médecine offre à ces derniers la possibilité d’entendre une présentation et de participer à une table ronde au sujet du psoriasis et de l’arthrite psoriasique, en compagnie d’un dermatologue de renom ainsi que d’un patient.

En 2020, trois tables rondes ont été organisées pour les étudiants en médecine de l’Université de Toronto, de l’Université Queen’s et de l’Université McMaster, auxquelles ont participé plus de 90 étudiants en médecine.

Nous planifions actuellement une séance à l’université Western pour 2021. Si vous aimeriez participer en tant que patient présentateur dans le cadre de ce programme, veuillez communiquer directement avec la directrice générale du RCP à l’adresse suivante : executivedirector@cpn-rcp.com.

Le RCP a également participé activement aux activités politiques et de défense des intérêts des personnes membres de la communauté du psoriasis et de l’arthrite psoriasique en 2020. Parmi les faits marquants, citons les soumissions déposées dans le cadre des consultations suivantes :

  • Présentation du projet de lignes directrices du CEPMB de juin 2020
  • Consultation de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) concernant le processus d’examen des médicaments
  • Consultation du Groupe de travail canadien sur le douleur
  •  Deux propositions de groupes de patients pour de nouveaux traitements contre le psoriasis au Canada sont en cours d’examen dans le cadre du processus d’évaluation des technologies de la santé

Merci à tous ceux qui ont répondu aux sondages afin de nous permettre de mieux documenter et orienter ces propositions!

Outre les consultations sur les politiques et les technologies dans le domaine de la santé, nous avons également participé activement avec la communauté de patients dans son ensemble au plaidoyer en faveur d’un système de santé plus solide. Nous avons notamment établi des partenariats avec d’autres organisations consacrées au psoriasis et à l’arthrite, ainsi qu’à d’autres domaines liés aux maladies non transmissibles, comme l’oncologie et la santé mentale.

Par exemple, le RCP s’est joint à ses partenaires de la communauté du psoriasis et de l’arthrite pour rendre visible un handicap invisible lors de la Journée nationale de l’arthrite psoriasique, notamment en illuminant des monuments au Canada. Plus récemment, le RCP s’est associé au 5e sommet annuel « Redéfinition de l’avenir des soins de santé au Canada par les patients » qui examine le concept de soins de santé basés sur la valeur comme stratégie à long terme pour améliorer les soins aux patients. Un lien vers les enregistrements de ces événements sera publié sur notre site Web au cours de l’année à venir. 

Nous sommes également heureux d’être de plus en plus impliqués dans la communauté mondiale du psoriasis afin de sensibiliser et de défendre la cause du psoriasis dans le monde entier. Cette année, nous avons eu le plaisir de participer à un effort mondial visant à comprendre les effets de la COVID-19 sur le psoriasis grâce aux registres PsoProtect et PsoProtectMe.

Faits saillants de la Journée mondiale du psoriasis

À l’occasion de la Journée mondiale du psoriasis de cette année, le RCP a collaboré avec l’Association canadienne des patients atteints de psoriasis et Unmasking Psoriasis, un groupe de sensibilisation de la Saskatchewan, afin de mieux faire connaître le sujet du psoriasis. Nous nous sommes surtout efforcés de mettre en lumière les effets de la COVID-19 sur la communauté des personnes atteintes de psoriasis, notamment la manière dont les lacunes des systèmes de santé et sociaux actuels ont été exacerbées par la pandémie. 

Nous avons mené un sondage national auprès des personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique au Canada, afin de connaître notamment leurs expériences durant la pandémie, auquel plus de 800 personnes ont participé. Consultez cette fiche explicative pour connaître les points saillants des résultats obtenus dans le cadre de notre sondage.

Pour nous aider à approfondir certaines des questions abordées dans le sondage, nous avons organisé des séances de discussion virtuelles avec des membres de la communauté des personnes atteintes de psoriasis au Canada. Ces discussions nous ont permis de nous pencher sur leurs expériences du psoriasis et de l’arthrite psoriasique avant la pandémie et sur la manière dont leurs expériences ont été affectées par la pandémie.

À la suite de notre sondage et de nos séances de discussion virtuelles avec les patients, nous avons organisé une série de réunions virtuelles avec le gouvernement fédéral dans le but de :

  • Mettre en évidence les expériences et les besoins des personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique, notamment pendant la pandémie ; 
  • Discuter du rôle du gouvernement fédéral dans le soutien aux provinces pour assurer l’accès aux soins et aux traitements efficaces et durables pour les personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique ; et 
  • dentifier le rôle du gouvernement fédéral dans la recherche consacrée aux maladies de la peau, y compris le psoriasis.
Le RCP a également lancé une campagne de sensibilisation réussie sur les médias sociaux, en faisant appel à des dermatologues et à des cliniques dans tout le Canada. Cette année, la campagne comprenait un t-shirt conçu par la Dre Wei Jing Loo à London, en Ontario. Nous avons reçu plus de 30 photos de personnes portant le t-shirt de sensibilisation de partout au Canada, y compris de la clinique de Winnipeg, qui figure sur cette image

Nous tenons à remercier chaleureusement tous les membres de notre vibrante communauté du psoriasis qui ont répondu au sondage, nous ont fait part de leur expérience et ont contribué à sensibiliser les gens et à lutter contre la stigmatisation à l’occasion de la Journée mondiale du psoriasis et tout au long de l’année !

Perspectives pour l’année 2021 

Cette année, nous avons envoyé un sondage à nos membres pour en savoir plus sur leurs besoins, leurs priorités et les défis qu’ils rencontrent en ce qui concerne la vie avec le psoriasis. Voici quelques-unes des principales conclusions tirées de ce sondage :

  • Lorsqu’on leur a demandé d’évaluer les priorités en matière de représentation des intérêts des personnes atteintes par le psoriasis et l’arthrite psoriasique pour 2021, la majorité des répondants ont estimé que les priorités suivantes étaient « très élevées » : améliorer l’accès aux options de traitement par médicaments et rendre les traitements plus abordables. 
  • Une meilleure compréhension des médicaments biologiques/biosimilaires et des produits en vente libre a été identifiée comme une priorité « élevée ». 
  • D’autres thèmes importants ont été abordés : la recherche d’un remède, la recherche dans l’ensemble, l’augmentation de l’éducation en matière de psoriasis et d’arthrite psoriasique, et davantage d’information à propos des habitudes de vie et des thérapies, notamment au sujet du régime alimentaire, de la réduction du stress et de la gestion de la douleur. 
  •  Les personnes interrogées ont déclaré que notre travail le plus important consistait, selon elles, à défendre la cause du psoriasis, à fournir des informations et à sensibiliser le public à cette maladie. 

Lorsqu’on leur a demandé ce que nous pourrions améliorer, elles ont répondu : la défense des intérêts et la communication.

Pour ces raisons, nous avons ajouté un onglet « Politique et sensibilisation » à notre site Web, que nous continuerons à mettre à jour tout au long de l’année 2021. Nous continuerons également de faire participer nos membres et la communauté du psoriasis en général par le biais de sondages tout au long de l’année afin de continuer à orienter nos priorités et nos propositions au gouvernement.

Nous développerons également des activités et des ressources pour répondre à d’autres priorités identifiées. Il y aura de nombreuses occasions de participer, c’est pourquoi nous vous encourageons à rester à l’écoute de nos cyberbulletins pour les membres et à prendre contact avec nous si vous souhaitez participer à la planification ou partager vos expériences dans le cadre de nos programmes !

Merci à tous nos membres à travers le Canada qui ont participé à notre sondage auprès des membres cette année. Nous vous sommes reconnaissants de partager vos expériences de vie en relation avec le psoriasis et ce que vous considérez comme étant les plus grands défis et les plus grandes occasions pour le psoriasis au Canada. Vos réponses nous aident à mieux planifier l’année 2021. 

Êtes-vous atteint d’arthrite psoriasique ? 

Si oui, veuillez prendre quelques minutes pour remplir ce questionnaire !

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) va procéder à l’examen d’un médicament (upadacitinib) pour le traitement de l’arthrite psoriasique.

Afin d’aider le comité d’examen de l’ACMTS à comprendre ce que représente la vie avec l’arthrite psoriasique et ce que les patients attendent d’un nouveau traitement, le RCP collabore avec d’autres organisations spécialisées dans le psoriasis et l’arthrite psoriasique pour contribuer à cet examen.

Afin de nous aider à contribuer à l’examen de l’ACMTS, nous vous invitons à partager votre expérience de l’arthrite psoriasique par le biais d’un bref sondage. Pour plus d’informations et pour répondre au sondage, visitez le site https://www.canadianpsoriasisnetwork.com/fr/recherche/sondages/.

Merci à nos donateurs et à nos commanditaires !

Merci encore à tous nos membres 

Pour savoir comment vous pouvez aider le RCP à faire progresser la cause du psoriasis et de l’arthrite psoriasique au Canada, n’hésitez pas à nous contacter :

Faites du bénévolat ou partagez votre histoire en envoyant un courriel à l’adresse suivante : info@cpn-rcp.com

Suivez-nous et partagez avec nous sur les médias sociaux : Facebook | Twitter | InstagramLinkedIn

Faire un don : https://www.canadianpsoriasisnetwork.com/fr/faire-un-don/

Merci à tous nos donateurs ! Ces derniers recevront un résumé annuel pour 2020.

Merci à nos entreprises commanditaires de 2020, nous ne pourrions pas faire ce travail sans votre soutien continu !



De la part de toute notre communauté 


La recherche en dermatologie initiée par les patients a besoin de la participation des patients de RCP!
 
L’Alliance internationale des organisations de patients en dermatologie (également connue sous le nom de GlobalSkin) invite les membres de la communauté des patients de RCP à participer à un projet de recherche unique où le patient en dermatologie sera l’expert(e) et où son opinion comptera vraiment.

Avec l’aide et les conseils de patients du monde entier souffrant de troubles dermatologiques, le projet de recherche mondiale sur l’impact des maladies dermatologiques (GRIDD) vise à développer un instrument global permettant de mesurer l’impact des maladies de la peau sur la vie des patients à l’échelle mondiale. De plus, il permettra de documenter les expériences des patients et de mesurer l’impact et le poids de la maladie sur les patients et leurs familles.

Nous avons besoin de trouver des patients souffrant de troubles dermatologiques !

Le projet GRIDD est en cours de phase 3 et est axé sur une vérification Delphi des données patients. L’objectif du Delphi est de collecter les données liées à l’impact de la maladie sur 2 000 patients adultes provenant de toutes les régions du globe et souffrant de maladies dermatologiques aussi différentes que possible. 

En tant que participant, il vous sera demandé de répondre à deux enquêtes, la première dès maintenant et une seconde dans deux mois. L’enquête portera sur votre expérience de vie avec le psoriasis ainsi que sur l’impact et le poids de cette maladie sur votre vie et sur votre famille. 

En participant au Delphi et en répondant aux deux enquêtes, vous apporterez une contribution importante qui permettra d’améliorer la vie des patients souffrant de psoriasis et de tous les patients du monde entier qui souffrent d’un trouble dermatologique, aujourd’hui et dans le futur.
 
CONTRIBUEZ À CHANGER LES CHOSES : répondez à l’enquête Delphi dès maintenant
L’enquête s’effectue en ligne pendant 6 semaines, de décembre 2020 à mi-janvier 2021 

Pour plus d’informations sur le projet GRIDD ou GlobalSkin, rendez-vous sur https://globalskin.org
Facebook
Twitter
Website
Instagram
LinkedIn
Email
Copyright © 2020 Canadian Psoriasis Network. All rights reserved.


unsubscribe from this list    update subscription preferences 






This email was sent to <<Email Address>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Réseau canadien du psoriasis · 328 Bartlett Ave · Suite 809 · Toronto, Ontario M6H 3G7 · Canada

Email Marketing Powered by Mailchimp